Ce lundi, je vais m’habiller avec un costume très ridicule et me glisser dans une piscine d’eau glacée devant 100 000 personnes au MCG.
Pourquoi? Eh bien, il y a plusieurs raisons.
Premièrement, c’est pour collecter des fonds pour Fight MND de Neale Daniher et deuxièmement, c’est parce que ma famille a un lien personnel avec cette terrible maladie. Mon oncle Laurie à Geelong a de nouveau reçu un diagnostic de MND en 2019.
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En grandissant, oncle Laurie était un gars de caravane. Il aime beaucoup les voyages en voiture.
Il adorait explorer l’Australie et conduisait tante Molly et mes cousins en Afrique du Sud pour nous rendre visite à Noël. J’ai toujours hâte d’entendre parler de leurs dernières aventures.
Malheureusement, MND est devenu un obstacle pour Laurie. Cette maladie a obligé Laurie à renoncer à son permis et à vendre sa caravane.
Ce n’est qu’un exemple de la façon dont MND peut changer le cours de votre vie. Mais finalement, ce n’est pas mon histoire à raconter. C’est l’histoire de Laurie.
Alors, j’ai décidé de faire quelque chose d’effrayant. J’ai décidé d’interviewer oncle Laurie et tante Molly :
Sam : “Quels sont les premiers signes indiquant que Laurie n’est pas elle-même ?”
Molly : “J’ai remarqué que le schéma de sa voix et de son discours avait changé. Certaines personnes lui ont même demandé s’il était ivre. Ce n’était pas le cas. Il a fait plusieurs trébuchements et chutes. Puis une grosse chute de notre mur de soutènement qui l’a maintenu à l’hôpital.”
Sam : “On vous a diagnostiqué une MND en 2019, qu’est-ce qui vous est passé par la tête lorsque le médecin vous l’a dit ?”
Laurie : “Je n’étais pas vraiment sûr de ce qu’était le MND. Je pensais que je pouvais faire mieux. Je pensais que je pouvais le traiter comme une blessure au pied. À quel point j’avais tort.”
Sam : « Comment cette maladie affecte-t-elle votre vie quotidienne ? »
Laurie : “Pour moi, marcher, c’est simplement sortir. Je me déplace en scooter de mobilité. Manger est plus difficile, ou devrais-je dire, avaler est plus difficile. Rien ne pourra inverser le processus. Nous aimons le caravaning, mais j’ai dû renoncer à mon permis à cause du MND. Et nous avons vendu la caravane. J’ai fait un nouvel examen pulmonaire et le médecin m’a déconseillé que la pression puisse me faire à cause de quoi”.
Sam : “Quand je pense à toi, je t’imagine toujours dans une caravane australienne de road trip. J’étais vraiment triste quand j’ai appris que tu devais la vendre. Pour moi, la caravane est le symbole de ta passion pour l’aventure. Et je sais que tu adoreras emmener tes petits-enfants sur la route avec toi quand ils seront grands.
Molly : “Nous continuons tous les deux notre vie et acceptons que ces limitations sont notre nouvelle normalité. Nous concentrons notre énergie sur chaque jour et essayons de ne pas penser à ce qui pourrait ou non arriver dans le futur.”
Laurie : “Les choses peuvent changer rapidement d’une semaine à l’autre, alors j’essaie de ne pas regarder trop loin dans l’avenir. J’accepte tout, mais je ne veux pas de sympathie”.
Sam : « Cela peut sembler une question étrange, mais est-ce que des points positifs sont ressortis de votre expérience MND ?
Laurie : “Les voyages sont difficiles pour moi maintenant, mais mon partenaire essaie de venir me rendre visite régulièrement et de passer du temps dans le hangar, cela signifie beaucoup.”
Molly : “Je pense qu’il faut apprendre à apprécier chaque jour et à se concentrer sur les choses que l’on peut faire, pas seulement sur celles que l’on ne peut pas faire. Par exemple, Laurie est capable de faire des achats en ligne. Je pense qu’elle est en train de devenir la cliente numéro un de Temu.”
Sam : *rires* “Oh vraiment ? Qu’est-ce que Laurie a acheté ?”
Molly : “Un assortiment d’oreillers, un sac à fermeture éclair lavable en machine pour nettoyer vos baskets, un coupe-ongles, un plumeau et un pistolet de massage vert inutile. C’est juste cette semaine.”
Sam : “Molly, essayez-vous de transformer cette interview en une sorte de marché pour vendre certains des achats Encounter non désirés de Laurie ?”
Molly : “Tous les trucs gratuits pour une bonne maison”
acide; *sourire*
Sam : Plus sérieusement, je tiens à les remercier sincèrement tous les deux d’avoir partagé de telles histoires personnelles. Des informations comme celle-ci aideront les gens à mieux comprendre ce que la MND peut faire non seulement à la personne diagnostiquée, mais aussi à sa famille et à ses amis.
Sam : “Et pour terminer, nous avons perdu l’un de nos grands Australiens la semaine dernière avec le triste décès de Neale Daniher, que signifient pour vous son voyage et sa mission ?”
Laurie : “J’achète un bonnet Fight MND chaque année et j’apprécie vraiment ce que Neale a fait en affrontant cette bête.”
Molly : “J’ai lu ses livres. C’est une personne inspirante. Et je pense que nous devrions tous essayer de vivre selon certaines de ses valeurs et faire de notre mieux pour jouer.
