De toutes les leçons que sa mère Shannon a enseignées à Cruz Kelly, 20 mois, la plus puissante est peut-être la capacité à trouver le bonheur dans les moments de profonde tristesse et de peur.
Les moments où il dit « maman », le sourire éclatant qui illumine son visage lorsqu’il la voit, ou les histoires qu’il lit au coucher, à la maison ou dans un lit d’hôpital, ne sont jamais donnés.
Cela n’a pas été facile, mais alors que Shannon et son mari Dave traversent le cauchemar de vivre avec un cancer infantile, ils tentent de trouver la lumière dans l’obscurité et d’apprendre à gérer des émotions concurrentes.
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Un tel soulagement que le traitement de première ligne épuisant pour une tumeur cérébrale rare et agressive est terminé, associé à la crainte constante que les cellules cancéreuses puissent réapparaître.
Ou le sentiment de gratitude et d’émerveillement qui accompagne le fait de voir leur garçon courageux et curieux sourire même si la carte dont il a pris soin, reste de côté en pleurant ce que lui et eux ont perdu.
C’est donc avec un mélange d’espoir, de joie et d’anxiété qu’ils entament un nouveau chapitre, avec l’arrivée du petit frère de Cruz plus tard cette année.
“L’année dernière nous a changé d’une manière qui ne pourra jamais être décrite”, a déclaré Shannon. “Mais en cours de route, la vie continue de s’améliorer.”
Le couple, dont le combat pour sauver leur petit a été détaillé dans The West Australian au cours des 18 derniers mois, a découvert que Shannon était enceinte alors qu’ils commençaient les dernières étapes du traitement de Cruz pour une tumeur rhabdoïde tératoïde atypique (ATRT).
On pense que Cruz n’est que le cinquième enfant de WA à recevoir un diagnostic d’ATRT, et ses parents ont reçu la nouvelle dévastatrice la veille de Noël 2024. À quatre mois, il n’avait que 30 à 40 pour cent de chances de survie.
L’ATRT est un cancer de stade quatre qui ne représente qu’un à deux pour cent des cas de cancer infantile dans le monde. Elle est plus fréquente chez les enfants de moins de trois ans et se forme dans le système nerveux central.
Plus de six mois d’hospitalisation ont suivi le diagnostic de Cruz, au cours desquels il a subi trois opérations cérébrales, cinq cycles de chimiothérapie et de nombreuses autres procédures.
Il a ensuite pu passer plus de temps à la maison tout en passant à la chimiothérapie orale que ses parents pouvaient lui administrer.
En février, la famille s’est rendue aux États-Unis pour que Cruz reçoive une radiothérapie protonique à l’Institut de protonthérapie de l’Université de Floride.
Le traitement, qui nécessite que Cruz subisse une anesthésie générale tous les jours pendant six semaines, n’est pas disponible en Australie bien qu’il soit considéré comme la meilleure option pour les patients atteints d’un cancer infantile en raison de sa nature très précise qui limite les dommages aux tissus sains.
“Ce qu’il a apporté est bien plus grand que n’importe qui d’autre aurait dû le faire, mais il l’a fait avec une grande force”, a déclaré Shannon.
“Il va très bien et grâce à la façon dont il gère ses soins, nous avons pu passer du temps ensemble en famille.”
Cela comprenait des vacances à New York à son retour à Perth.
“Voir Cruz découvrir de nouveaux endroits et des moments de pure joie remplit notre tasse plus que nous ne pouvons l’expliquer”, a déclaré Shannon.
Le couple se permet également de voir l’avenir grâce au beau secret qu’ils détiennent.
“Nous avons toujours voulu donner à Cruz un frère ou une sœur, pour qu’il puisse expérimenter ce bonheur. J’espère que ce bébé nous apportera beaucoup de guérison en tant que famille, et j’attends avec impatience les premières que nous n’aurons pas l’occasion de vivre avec Cruz”, a-t-elle déclaré.
“Je me rends compte que ce bébé dépassera probablement rapidement Cruz en termes de croissance et de développement, mais j’ai hâte de les voir grandir et apprendre ensemble.
“Nos espoirs, nos rêves, ce que nous imaginions nous ont été volés à travers notre parcours avec le cancer infantile, et je refuse tout simplement de laisser cela me voler mon avenir.”
Les mois à venir apporteront de nouveaux départs à bien des égards. Le retour de la famille à Perth fin mars a marqué une étape importante : la fin du traitement de Cruz.
L’accent sera désormais mis sur des examens réguliers pour vérifier les signes de croissance, ainsi que sur la physiothérapie, l’orthophonie et l’ergothérapie quotidiennes.
Cruz a souffert d’une perte auditive dans les hautes fréquences en raison d’un effet secondaire de la chimiothérapie et a également du mal à manger en raison de son épreuve, ce qui signifie qu’une intervention chirurgicale pour insérer une sonde d’alimentation dans son estomac pourrait être nécessaire plus tard.
« Le fait est que même si le traitement se termine, on n’a pas vraiment l’impression d’en avoir plus. Il y a encore tellement de choses à venir », a déclaré Shannon.
“Mais pour l’instant, nous abordons ce prochain chapitre. Il s’agit d’aider Cruz à guérir, à grandir et à retrouver les petites choses qui font de lui un enfant.”
“Et progresser dans des compétences clés qu’il devrait avoir, mais qu’il n’a malheureusement pas à cause de ses soins, mais aussi profiter du temps de jeu et du temps en famille qui nous manquent.”
Dave a déclaré que Shannon était une ardente défenseure, non seulement de Cruz mais aussi d’autres familles d’oncologie, “offrant soutien, compassion et compréhension aux personnes traversant les moments les plus difficiles de leur vie”.
“Ce que les gens en dehors de la chimiothérapie et des traitements traditionnels ne voient souvent pas, c’est l’énorme fardeau quotidien qu’il porte dans les coulisses”, a-t-il déclaré.
“Des rendez-vous sans fin, de la thérapie et du plaidoyer. Elle le fait avec une concentration et une détermination incroyables, s’efforçant toujours de donner à Cruz toutes les opportunités possibles de se développer.
“Ces 20 mois n’ont pas été faciles, mais d’une manière ou d’une autre, Shannon a contribué à les rendre si pleins d’amour, de rire et d’espoir.
“Il n’a jamais perdu de vue ce qui était le plus important : aimer Cruz et tout ce qu’il avait.”
Alors qu’elle se prépare à ce que cet amour se prolonge jusqu’en octobre, Shannon prévoit de s’appuyer sur la force qu’elle a vue chaque jour dans son enfance.
“Cela nous rappelle que même pendant la saison la plus lourde, il peut encore y avoir de la lumière”, a-t-il déclaré.
“Nous avons hâte de voir Cruz assumer son nouveau rôle. C’est le frère le plus courageux qui soit.”
