Une famille sud-australienne déterminée à collecter des fonds pour un traitement à l’étranger afin de sauver leur petite fille a été submergée par le soutien du public pour atteindre son objectif.
Elsie Avery, 3 ans, est désormais susceptible de recevoir un traitement contre un cancer rare et critique après que les Australiens ont rallié une famille de Mount Barker et poussé une campagne de collecte de fonds au-delà de l’objectif de 400 000 $ – une avancée survenue quelques heures après la diffusion de son article sur 7NEWS.
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Elsie a reçu un diagnostic le 10 janvier d’un gliome pontin intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur rare et agressive qui se forme dans le tronc cérébral et est considérée comme inopérable et incurable.
Environ 25 enfants australiens sont diagnostiqués chaque année et les options de traitement standard restent très limitées.
La seule chance de survie d’Elsie est un traitement personnalisé – un vaccin à ARNm conçu pour cibler le cancer de l’enfant de trois ans en utilisant l’ADN extrait de la tumeur – disponible à l’étranger.
Ses parents ont déclaré vendredi à 7NEWS qu’ils étaient submergés par les près de 5 000 personnes qui ont fait un don pour financer le vaccin à ARNm d’Elsie.
“C’était absolument incroyable”, a déclaré Abbey. “Hier matin, nous étions probablement à un quart du chemin vers l’objectif GoFundMe, puis nous nous sommes réveillés aujourd’hui avec cette énorme réponse de la communauté du jour au lendemain.”
“Merci ne semble pas suffire. L’effusion a été vraiment incroyable – de la part de personnes que nous connaissons et de parfaits inconnus de tout le pays.
Sa famille a commencé à remarquer de subtils changements avant Noël. Après deux visites à l’hôpital, le médecin a ordonné une IRM et en une heure, la tumeur a été découverte.
“Ils vous annoncent simplement qu’il y a une tumeur de 4 cm au milieu du tronc cérébral d’Elsie”, a déclaré Abbey à 7NEWS jeudi.
La plupart des enfants atteints de DIPG ont neuf à 12 mois à vivre. La chirurgie est impossible et la radiothérapie est le seul traitement standard.
“Nous avons rencontré le neurochirurgien dimanche”, a déclaré Abbey.
“La principale question que je lui ai posée était de savoir quels étaient les effets secondaires des radiations pour Elsie ? Je me souviens très bien de son commentaire : ‘elle ne vivra pas assez longtemps pour avoir ces effets secondaires’.
L’ouverture d’un essai clinique à Adélaïde a offert une lueur d’espoir, mais Elsie a raté le droit d’être réduite de quelques semaines.
Des amis ont lancé un GoFundMe pour aider la famille à financer à titre privé un vaccin personnalisé à ARNm – un traitement produit par un seul fabricant au Canada et conçu pour cibler la tumeur d’Elsie à l’aide de l’ADN extrait de la tumeur elle-même.
“C’est à ce moment-là que vous atteignez le chiffre – vous pouvez, mais c’est 400 000 $”, a déclaré Dane.
Le comité a déclaré que le financement couvre la fabrication, la préparation médicale, l’administration et les soins liés aux soins, les résultats d’Elsie devant contribuer à la recherche plus large du DIPG.
