Une maladie rare affectant des centaines d’Australiens fait l’objet d’une attention renouvelée, les patients réclamant un médicament révolutionnaire qui changera leur vie.
La famille affirme avoir enfin de l’espoir pour l’avenir, mais les défenseurs préviennent que des recherches supplémentaires sont nécessaires pour trouver un remède.
Regardez la vidéo ci-dessus : Un médicament révolutionnaire offre de l’espoir aux patients atteints d’un cancer rare
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Lana Hallowes a passé la majeure partie de sa vie à l’hôpital, diagnostiquée avec la maladie de Von Hippel Lindau à l’âge de 11 ans.
“J’ai subi d’innombrables opérations chirurgicales, dont quatre opérations au cerveau, une opération à la colonne vertébrale et j’ai appris à marcher environ cinq fois”, a-t-elle déclaré.
Le VHL est une maladie héréditaire rare qui provoque la récidive des tumeurs dans tout le corps. Il n’y a pas de remède.
“En gros, vous vivez d’un scanner à l’autre ou d’un chirurgien à un autre”, a déclaré Hallowes.
Mais un médicament révolutionnaire, le Belzutifan, a tout changé.
Pour la première fois, Lana n’a pas besoin de subir une intervention chirurgicale et prévoit des vacances avec ses garçons.
“J’ai de l’espoir. Je peux imaginer que mes enfants obtiendront leur diplôme d’études secondaires et peut-être même qu’un jour ils auront mes propres enfants et rencontreront mes petits-enfants”, a-t-il déclaré.
Avant d’être inscrit au Pharmaceutical Benefit Scheme, le traitement coûte jusqu’à 12 000 $ par mois. Maintenant seulement 25 $.
“C’est juste une autre démonstration de la merveille du PBS qui apporte les meilleurs médicaments du monde en Australie à des prix abordables”, a déclaré le ministre de la Santé, Mark Butler.
Les défenseurs affirment que le cancer neuroendocrinien reste largement mal compris et que les options de traitement disponibles étant limitées, ils appellent à un financement plus important pour des thérapies plus ciblées.
