Dans sa bataille contre une forme brutale de cancer, Robin Clough, résident de Santa Clarita Valley, est en train de gagner, pour l’instant.
Mais dans sa lutte pour avoir le droit de bénéficier des services de télémédecine et du médecin étranger qui a contribué à lui sauver la vie, il est en train de perdre. Et les règles qui lui facilitent la tâche, ainsi qu’à d’autres patients californiens à qui il est permis de recevoir des soins au-delà des frontières de l’État, meurent à Sacramento.
Clough et son mari, le Dr Gene Dorio, un télémédecin à qui j’ai écrit à plusieurs reprises, rentraient chez eux en voiture après un rendez-vous médical l’autre jour lorsque je les ai contactés par téléphone. Clough, qui est toujours en bonne santé quatre ans après avoir reçu un diagnostic de cancer anaplasique de la thyroïde, a déclaré que les gens étaient incrédules lorsqu’il leur a parlé de l’interdiction de parler à son médecin au Texas.
“Ils disaient : ‘C’est stupide'”, a déclaré Clough.
Et le problème ne se limite pas à la Californie, qui est l’un des 30 États ayant interdit les écoutes téléphoniques.
“Il y a des dizaines, voire des centaines de milliers de cas”, a déclaré le Dr Helen Hughes, pédiatre à Johns Hopkins et ardente défenseure des réformes qui élimineraient les barrières entre les patients et les soins dont ils ont besoin.
Huges a déclaré que pendant la pandémie de COVID-19, la télémédecine se développera par nécessité. Cela inclut les cas où un patient d’un pays a été soigné par un médecin d’un autre pays. Mais il est revenu pour interdire aux médecins de soigner des patients dans des États où ils ne sont pas autorisés à exercer.
Patients atteints de cancer et de maladies chroniques associées. Mais il en va de même pour les étudiants qui fréquentent l’université à l’extérieur de l’État et qui ne peuvent pas consulter leur médecin à la maison. Et celui qui participe à un essai clinique entrera dans la limite médiane.
Ces luttes vont s’intensifier, a déclaré Hughes, à mesure que la technologie médicale évolue, avec des domaines disparates fournissant des soins spécialisés pour les maladies chroniques, graves et rares. Il n’y a pas de « spécialistes pour tout dans chaque pays », a déclaré Hughes, de sorte que les patients recherchent de plus en plus de nouvelles options et de meilleurs soins.
Le Dr Shannon MacDonald, radio-oncologue du Massachusetts et professeur à Harvard qui traite les cancers infantiles rares, voit des patients dans tout le pays.
“Je les traite comme un organisme qui n’est pas disponible dans tous les États”, m’a-t-il dit.
Dans le passé, a déclaré MacDonald, il a continué à soigner ces patients, rencontrant parfois les parents par vidéoconférence pour examiner les analyses prises à leur domicile. Cela a permis aux familles d’économiser le temps et l’argent nécessaires pour retourner au Massachusetts avec un enfant malade.
Mais les administrateurs des hôpitaux mettent fin à ce genre d’exigences.
“Donner des conseils médicaux à un patient ambulatoire par téléphone m’expose au risque de perdre mon permis et, dans des États comme la Californie et le New Jersey, d’être également poursuivi au pénal”, MacDonald a écrit un avis invité article pour le Wall Street Journal.
C’est le plus gros problème auquel Robin Clough ait jamais été confronté. En 2022, on lui a diagnostiqué un cancer anaplasique de la thyroïde et elle a subi une chimiothérapie et une radiothérapie, mais le cancer a persisté. Son médecin de Cedars-Sinai connaissait un oncologue du MD Anderson Cancer Center à Houston, qui était un leader dans le traitement du carcinome anaplasique. Clough s’y est rendu pour un traitement d’immunothérapie et environ un mois plus tard, on lui a diagnostiqué un cancer.
“Je devrais y aller, mais je ne le fais pas”, m’a dit Clough il y a deux ans dans la cuisine de sa maison. “Donc, chaque jour, c’est comme ‘Wow’, vous savez ? J’ai l’occasion de voir mes filles, et dans ce processus, mon premier petit-enfant est né.”
Clough a fait beaucoup avec son médecin de Houston, une loi californienne qui autorise la télémédecine entre États pour les patients en phase terminale. Mais la loi ne s’applique pas aux patients exonérés, Clough a donc été contraint de se rendre au Texas pour poursuivre ses soins.
Clough et Dorio sont membres du conseil consultatif de l’État de Californie et ils ont présenté un projet de loi permettant aux patients bénéficiant d’une amnistie de continuer à recevoir des soins entre États. Basé sur le SB 1002, introduit en février par le sénateur Roger Niello (R-Sacramento).
“Certains d’entre nous sont en rémission ou ne présentent aucun symptôme de la maladie”, Clough a témoigné à l’audience sur le projet de loi. “Cela ne veut pas dire que nous sommes guéris. Nous risquons toujours de rechuter et devons être surveillés par notre expert extérieur.”
Mais lors de la même audience, des représentants du California Board of Health et de la California Medical Assn. repousser. Ils ont fait valoir que les médecins extérieurs qui ne sont pas autorisés à exercer en Californie ne connaissent peut-être pas les lois et les normes de soins de l’État, mettent les patients en danger et sont difficiles à enquêter et à punir.
Le projet de loi a été adopté par le Sénat mais a échoué à la Chambre, avec le soutien d’un seul démocrate. Le représentant Marc Berman (Démocrate-Menlo Park), qui a présidé le comité qui a rejeté le projet de loi, a voté en faveur d’un amendement à l’amnistie et a déclaré “qu’il existe de nombreuses façons pour les médecins étrangers de traiter les résidents de l’État”.
Un médecin peut obtenir une licence en Californie, le patient peut se rendre à l’endroit où le médecin est agréé ou le médecin peut s’adresser au médecin de l’État du patient. Sinon, a déclaré Berman, si un médecin étranger commet « une faute professionnelle ou une négligence, il n’y a aucun recours pour le patient californien ».
Berman m’a dit qu’il sympathisait avec les problèmes de Clough avec les autres et qu’il était ouvert à la discussion. Mais en vertu de la loi actuelle, a-t-il déclaré, un médecin étranger peut avoir une vidéoconférence avec un patient et le médecin de ce patient dans l’État, et il soutient cette pratique.
Lorsque je l’ai présenté à MacDonald, il a dit : « Je suis à la clinique aujourd’hui, j’ai 35 patients. » Imaginez la difficulté, dit-il, d’organiser une vidéoconférence avec un médecin occupé dans un autre pays. Quant à l’obtention d’une licence dans d’autres États, MacDonald a déclaré que cela impliquerait des heures de paperasse et des frais d’environ 90 000 $ pour obtenir une licence dans chaque État, avec des renouvellements périodiques.
Niello m’a dit qu’il s’était impliqué quand il avait entendu parler du cas de Clough. Il a déclaré que son centre de traitement à Houston est un établissement de première classe et que « que la Californie pense que ce n’est pas bon pour nous » est un concept différent. Il a déclaré qu’il pensait qu’il était « absolument cruel » de bloquer la communication entre un patient et « le médecin qui… guide » ce patient vers une « nouvelle vie ».
Le sénateur a déclaré que s’il était réélu à l’automne, il présenterait à nouveau le projet de loi. Cette fois, les sponsors suivre les jugements de la part des patients qui ont un accès aux soins restreint entre les pays. Et Johns Hopkins lancé un projet de trois ans à la recherche médicale, y compris des dérogations en cas de relations médecin-patient de longue date.
Dorio a déclaré qu’il existe des milliers de cellules cancéreuses qui ont des milliers de remèdes, et que dans le monde moderne des progrès médicaux et des capacités mobiles, personne n’est épargné par la restriction de l’accès aux soins. Lui et Clough se sont rendus à Houston à deux reprises pour explorer les possibilités de la vidéoconférence, mais tout le monde n’est pas en mesure de le faire, a-t-il déclaré.
Dorio et Clough sont sur le point d’effectuer leur troisième voyage au Texas, et son permis de conduire californien, a-t-il déclaré, est valable pour tous les États. Alors pourquoi les médecins, qui doivent tous satisfaire aux normes nationales d’éducation et de formation pour devenir médecins, sont-ils agréés dans chaque État ?
“Nous y retournerons un jour”, dit Dorio, “et nous verrons à quel point c’est ridicule.”
steve.lopez@latimes.com
