Elle a remporté deux médailles d’or aux Jeux paralympiques, mais Tracy Barrell OAM s’est vu retirer 96 % de son financement NDIS.
Cette mère de deux enfants des Premières Nations a reçu des soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 pendant quatre ans, mais au cours des deux dernières semaines, elle n’a été payée que pour deux heures de soins par jour – des soins dont elle a besoin pour manger, se doucher, s’habiller et quitter la maison.
Adolescent, Barrell a remporté deux médailles d’or pour l’Australie : en remportant les courses de papillon et de style libre aux Jeux paralympiques de Barcelone en 1992 et une médaille de bronze aux Championnats du monde de 1994.
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Il a également été confronté au régime national d’assurance-invalidité de Nouvelle-Galles du Sud lors de son introduction.
Aujourd’hui, l’homme de 52 ans se bat pour que sa dignité soit reconnue par le même programme qu’il a contribué à défendre.
“Après toutes les contributions que j’ai apportées au fil des ans, en représentant l’Australie, en remportant une médaille d’or, en recevant une médaille (de l’Ordre d’Australie), en élevant seul deux enfants… Je viens d’être dépouillé de tout sans raison”, a déclaré Barrell à 7NEWS.com.au.
Né sans jambes et avec un seul bras, Barrell a passé toute sa vie à défier les idées fausses sur ce dont il est capable.
Pendant plus de 20 ans, Barrell a utilisé une planche à roulettes pour se déplacer.
Aujourd’hui, il utilise principalement un fauteuil roulant, mais il a besoin d’aide pour monter et descendre – comme s’il avait besoin d’aide pour monter dans la voiture et dans son lit, qui s’est récemment cassé.
C’est la demande de « changement de circonstances » de Barrell pour un nouveau lit d’hôpital à domicile qui a conduit le NDIS à renoncer à ses projets.
“Ils ont décidé que parce qu’ils allaient payer pour le lit, un lit à 6 000 dollars, je n’avais plus besoin de soins 24 heures sur 24, 7 jours sur 7”, a-t-elle déclaré.
Sans soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, le médecin spécialiste de Barrell a déclaré qu’il courait un risque élevé de chutes, d’escarres et de dépression – son rapport sur sa capacité fonctionnelle comptait 21 pages.
“Si je m’en tenais à ce plan, je serais simplement à l’hôpital”, a déclaré Barrell.
“Ce n’est le rêve de personne.”
Une légende passe entre les mailles du filet
Barrell n’a pas reçu le soutien du NDIS pendant les 42 premières années de sa vie.
Bien que cet argent lui ait été utile lorsqu’elle élevait seule ses deux enfants, les critères d’éligibilité du NDIS l’ont exclue. Son choix d’utiliser un skateboard plutôt qu’un fauteuil roulant n’est que l’une des raisons pour lesquelles elle a été renversée.
Mais son âge où il ne dépend plus que d’un seul bras affecte désormais sa capacité à l’utiliser.
“La seule chose qui me reste, c’est mon échec”, a déclaré Barrell.
“En raison de mon corps physique et du fait que j’ai utilisé un bras toute ma vie, j’ai exercé beaucoup de pression sur ma colonne vertébrale et maintenant, elle s’effondre parce qu’elle ne peut plus se soutenir à mesure que je vieillis.
“Certains jours, je ne peux pas utiliser mes mains, mes tuteurs doivent me nourrir et m’essuyer le visage.
“Je dois comprendre à quoi ressemble ma vie maintenant et ne pas payer ce stress pour continuer à vivre dignement.”
Barrell a été la première femme paralympique des Premières Nations à remporter la médaille d’or, mais son travail pour encourager les personnes handicapées à faire du sport ne s’est pas arrêté là.
Il a fait partie du groupe de travail chargé d’établir le plan d’action de réconciliation paralympique australien, a siégé au conseil d’administration de la National Indigenous Sports Foundation et a été élu à la Commission des athlètes paralympiques australiens en 2024.
Lors du lancement initial du NDIS, Barrell était également le représentant du NDIS pour les personnes autochtones handicapées.
“Je vais faire le tour des communautés autochtones pour les aider à comprendre ce qui se passe et leur montrer que tout ira bien”, a-t-elle déclaré.
Dans le cadre de son nouveau plan NDIS, Barrell disposera uniquement de fonds suffisants pour embaucher des soignants pour l’aider à se rendre aux rendez-vous chez le médecin et au supermarché.
Il a déclaré qu’il devait dépenser de l’argent pour un seul voyage hors de la maison chaque semaine et qu’il ne pourrait pas s’impliquer dans sa communauté autochtone.
L’indépendance qu’il avait autrefois contribué à transformer le pays a désormais été « complètement supprimée », a-t-il déclaré.
“Je ne suis rien. Je suis juste dévalorisé. Je ne suis rien.”
Il n’y a pas de temps pour contester la décision
Les réductions du plan de Barrell ne sont pas le résultat des réductions proposées dans le NDIS.
Mais Barrell s’inquiète de la façon dont le processus de qualification « standard » décrit dans la loi à venir pourrait laisser les participants vulnérables à la même décision, et de la manière dont un système automatisé pourrait affecter leur capacité de faire appel.
Un porte-parole de la NDIA a déclaré à 7NEWS.com.au : « Les participants ont le droit de demander une révision de la décision de l’Agence.
« La NDIA reste en contact avec les participants et leurs représentants tout au long du processus de planification et d’examen pour expliquer les décisions, les modalités de financement et toutes les exigences qui peuvent s’appliquer.
“Cela comprend des évaluations et des contrôles pertinents pour garantir que le soutien, y compris le soutien à domicile et à la vie, est adapté à la situation du participant.”
Mais Barrell a déclaré que même si la NDIA « peut avoir un cadre pour ces résultats », ce n’était pas son expérience.
“Lorsque nous avons pris la décision concernant mon projet de destitution, nous n’avons pas obtenu les 21 jours que nous avions demandés pour pouvoir présenter notre nouveau rapport”, a-t-il déclaré.
Barrell a déclaré qu’un officier de la NDIA allait lui envoyer un nouveau plan de recherche “pour que nous sachions à quoi nous avons affaire, mais il ne l’a pas fait non plus…
Elle collecte actuellement des fonds pour payer les soignants dont elle a besoin jusqu’à ce qu’elle soit « capable de faire annuler cette décision ridicule du NDIS ».
La NDIA ne peut pas commenter les circonstances individuelles, mais a déclaré à 7NEWS.com.au : “La priorité de la NDIA est de garantir que chaque participant ait accès au soutien lié au handicap dont il a besoin.”
La question des droits de l’homme a été soulevée
Interrogé sur les réductions proposées dans le NDIS, Barrell a déclaré : “La législation en cours d’adoption me rend malade parce qu’ils n’ont pas les bonnes personnes dans la salle pour leur parler.”
Ses commentaires interviennent alors que la commissaire nationale à la discrimination envers les personnes handicapées, Rosemary Kayess, a appelé le gouvernement à prêter attention aux questions de droits de l’homme soulevées par la Commission parlementaire mixte sur les droits de l’homme (PJCHR).
“Les conclusions du PJCHR reflètent notre préoccupation quant au fait que l’impact cumulatif de ces changements pourrait constituer une perturbation ou une régression des droits des personnes handicapées en Australie”, a déclaré mercredi Kayess.
« Le NDIS est conçu pour permettre aux personnes handicapées de vivre de manière indépendante et de participer pleinement à la communauté – pour les aider à faire des choix et à contrôler leur vie.
“L’amendement proposé met en péril ce soutien et la pleine inclusion des personnes handicapées dans la société.
“Les changements proposés dans le projet de loi suppriment les droits humains fondamentaux qui sous-tendent le projet.”
Accès réduit au soutien, options réduites, contrôle et individualisation, et retour à la vision dépassée selon laquelle les problèmes médicaux liés au handicap doivent être traités et les coûts doivent être gérés, tels sont tous les problèmes soulevés par le KPK dans sa soumission à l’enquête du Sénat.
Il a demandé au ministre des Personnes handicapées, Mark Butler, d’expliquer comment les réformes s’alignent sur les engagements de l’Australie au titre de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handicapées.
“Le gouvernement doit être clair sur la manière dont il considère et protège les droits de l’homme avec les réformes du NDIS”, a déclaré Kayess.
