Eu tinha 19 anos quando engravidei de Easton. Sinto-me preocupada, quero ser uma boa mãe. Mas não sabia nada sobre maternidade. Não tive a melhor infância. E eu não tenho muita família. Mas estou animado e pronto para dar ao meu filho algo com o qual não cresci.
Tive uma gravidez saudável. Dei à luz Easton com 37 semanas e não tive complicações. Até saímos do hospital um dia antes. Tudo está perfeito Quando chegamos em casa estou com ansiedade pós-parto. Fiquei muito preocupada se ele estava respirando ou se estava bem. Mas ele ainda é perfeito. E não havia sinais de que algo estava errado.
Então, quando Easton tinha cerca de um mês de idade, notei que suas pernas às vezes ficavam roxas. Era como se ele tivesse perdido a circulação sanguínea. Se eu o movesse para uma determinada posição, ela desapareceria e suas pernas tremeriam. Dissemos ao pediatra dele. Ele disse que as pernas de Easton ainda não estavam totalmente crescidas.
cerca de três meses percebi que ele não usava as mãos. Ele não vai pegar as coisas. Ele estava muito rígido e não conseguia controlar bem a cabeça. E ainda tem problemas nas pernas. Cada vez que vou ao médico levo as anotações comigo. Contei ao médico todos os sintomas que ele estava apresentando e o médico disse “ele só precisa de um tempo” cerca de seis meses. Ele ainda tem o mesmo problema. E ele ainda não alcançou nenhum objetivo. Ele não rolou. Ele não foi pegar as coisas. Ele não estava balbuciando. Na inspeção seguinte, o médico disse que ele não estava rolando porque estava “muito gordo”. Ele também disse que tínhamos “ansiedade dos novos pais”, pensei: “Talvez eu esteja apenas estressado. manhã Nova mãe, não sei muito.
Aos nove meses Sabemos que isso não é apenas “ansiedade dos novos pais”. Algo está muito errado. Ele não experimentou nenhum evento importante. Ele ainda não balbuciou nem fez nenhum som. Fomos para o nosso check-up de 9 meses e estávamos nos sentindo irritados neste momento. O médico perguntou: “Como você está? Ele já se sentou?” Dissemos: “Não, ele não rolou. Ele não pega coisas, não usa as mãos”. O médico tirou Easton do meu marido e colocou-o na cama e tentou fazê-lo sentar-se. E Easton caiu. Ele o agarrou e disse: “Ah, Easton só precisa de terapia”, e eu pensei: “Não”.
Saímos do consultório médico. E marquei consulta com outro pediatra no mesmo consultório na mesma semana. Cinco minutos depois de chegar ao consultório do novo pediatra, o médico disse: “Há algo errado com o cérebro de Easton. Você precisa consultar um especialista.” Ele nos mandou para o Hospital Infantil de Cincinnati. Fica a cerca de duas horas e meia de onde moramos, no centro de Kentucky.
Quando finalmente marcamos uma consulta, Easton tinha cerca de 13 meses. Eles tiraram sangue, fizeram uma ressonância magnética e um EEG no dia seguinte. Os resultados chegaram e nos mostraram que ele tinha um edema cerebral. Seu cérebro não foi construído adequadamente. O médico explicou que à medida que Easton envelhecia, ele começaria a ter convulsões. Naquela noite, fomos para a cama e acordamos à 1h com a primeira convulsão de Easton. A ambulância nos levou ao hospital. O médico estabilizou seu estado e nos mandou para casa. Ele disse que não deveria ter outra convulsão nas mesmas 24 horas. Em casa não vou dormir. Easton estava em meus braços. Mas sinto que algo está errado. Então ele acordou e começou a ter convulsões novamente. Liguei para o 911 e quando atendi o telefone, Easton parou de respirar. Eu tive que aplicar RCP nele. Suas cores voltaram e a ambulância chegou. 40 minutos depois de chegar ao hospital, ele teve outra convulsão. Depois do terceiro eles nos aceitaram. Eles diagnosticaram Easton com epilepsia. e começou a tomar medicação para convulsões. E suas convulsões estão controladas desde aquele dia.
No mês seguinte, um geneticista ligou e disse que os exames de sangue de Easton mostraram que ele tinha a Síndrome de Joubert, uma doença genética rara que afeta o desenvolvimento do cérebro. Meu marido e eu não podíamos acreditar. Não podemos parar de chorar. Eu sou uma pessoa desorganizada. Tivemos uma consulta terapêutica imediatamente após o diagnóstico. E a certa altura olhei para Easton e pensei: “Ele ainda é o mesmo. A diferença é que agora sabemos. Agora é hora de me transformar na pessoa que ele quer que eu seja.”
Meu marido e eu fizemos exames e descobrimos que ambos éramos portadores da síndrome de Joubert, uma doença rara. Ser portador é raro. E casar com outra pessoa portadora é ainda mais raro.
Easton tem agora 3 anos e eu sou seu cuidador. Eu coloco no meu telefone todos os dias, deixo ele decidir o que acontece. Ele pode querer dormir o dia todo. Ele pode estar doente – ele está muito doente porque seu sistema imunológico está baixo. Ele tem paralisia cerebral. Temos terapia semanal: fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia. Ele ainda não consegue sentar-se ou virar-se. Ele era exatamente como quando era bebê. Apenas estando em um corpo maior. Mas ele pode dizer “mamãe”, o que me faz desejar que ele pudesse dizer outras palavras. Você pode obtê-lo novamente no futuro.
Tem dias que o sofrimento toma conta do meu corpo. Não acho que esta seja a vida do meu filho. Não acho que estar no hospital seja algo normal. Foi triste ver as outras crianças. Faça o que meu filho deveria fazer. Foi isso que perdemos.
Mas ao longo de cada história, Easton ficou feliz. Toda a sua personalidade é felicidade. Todas as manhãs ele acorda com um sorriso. Esse sorriso me faz continuar. Eu vou chorar e ele vai sorrir. Isso muda tudo. Comecei a compartilhar minha história no TikTok porque não falamos o suficiente sobre deficiência. E quero que as pessoas que estão passando pelo que estou passando saibam que não estão sozinhas. E quero encorajar os pais a ouvirem os seus instintos – você conhece melhor o seu filho. Devemos apoiar nossos filhos. Até que Easton possa, eu serei a voz dele
Esta entrevista foi editada e condensada.
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