Un récent événement crossover “One Chicago” sur NBC a diffusé trois heures de médecins, de pompiers et de détectives se précipitant pour arrêter une attaque chimique. Le méchant tout au long des épisodes est un homme nommé Thomas Marr, un survivant de brûlures dont le visage est marqué et poussé à venger l’incendie de son enfance qui a tué sa famille.
Pour les millions de téléspectateurs de NBC qui ne rencontreront peut-être jamais un survivant de brûlures dans la vie de tous les jours, voilà à quoi on ressemble à la télévision : laid, amer et laid. C’est aussi vieux qu’un conte de fées, et on le raconte encore pour la première fois.
Je connais cette histoire. En mars 1994, j’ai subi des brûlures aux deuxième et troisième degrés sur 64 % de mon corps, y compris le visage, lors d’un accident d’avion qui a tué mon fiancé. J’ai passé sept mois à l’hôpital, 49 interventions chirurgicales et cinq ans et demi pour récupérer. Je suis maintenant la fondatrice de Facing Forward, une organisation à but non lucratif qui responsabilise les personnes défigurées, et la co-fondatrice, avec le Dr Lise Deguire, de CARDD, la Coalition pour la représentation authentique de la défiguration et de la différence.
L’événement de transition « One Chicago » a reçu une large attention. Mais aucun des critiques n’a mentionné le groupe négatif. Personne ne s’est demandé pourquoi, en 2026, le survivant épuisé au visage défiguré avait été réédité comme une menace à éliminer.
Il semble que Thomas Marr sera dans une longue compagnie. Le masque de Dark Vador est retiré dans “Le Retour du Jedi” pour révéler un visage pâle et endommagé, résultat de la lave brûlante, qui est présenté comme un moment de sa transformation morale. La brûlure ne l’a pas seulement blessé ; un signe de son mal.
Le Fantôme de l’Opéra cache son visage taché derrière un masque ; quand Christine l’arrache, le spectacle est de l’horreur classique. Le film à succès de 2025, « One Battle After Another », met en scène un suprémaciste blanc qui crée une troisième forme d’action, selon les mots du concepteur de prothèses Arjen Tuiten, pour choquer le public. Un critique l’a qualifié de “abréviation de corruption morale” et l’a qualifié d’ironique, passant à autre chose. Voilà à quoi ressemble cet acronyme.
Les projets de films à venir perpétuent ce mythe, notamment : « Dieu », l’histoire de sœurs jumelles en mission « pour venger la mort et le châtiment de leur mère et d’eux », sorti ce mois-ci ; “Clayface”, un exemple classique d’un arc méchant dans l’ennemi juré de Batman ; et « Darkman », un redémarrage du film de Sam Raimi de 1990 sur un ambulancier épuisé et endommagé qui semble être en développement.
Ce ne sont pas des choix aléatoires. La même sélection d’informations, effectuée tout au long des siècles, était si profondément codée que les écrivains tendaient la main vers l’écran sombre à travers le miroir.
Ce que les écrivains, les maquilleurs et les cinéastes ne savent peut-être pas, c’est que les recherches montrent que la plupart des gens rencontrent d’abord une personne qui a l’air moche, non pas dans le monde réel, mais à l’écran. Une étude publiée dans JAMA Dermatology a révélé que 60 % des dix méchants du film souffrent régulièrement de problèmes de peau – cicatrices, brûlures, alopécie – contre un héros sur dix. Une étude de la Phoenix Society a révélé que les personnages portant des cicatrices de brûlures étaient traités comme des méchants 62 % du temps, et 69 % du temps ils cachaient leurs cicatrices, et seulement 16 % de leurs amis. Nous sommes invisibles, mais nous sommes les méchants.
L’écriture est bonne et mauvaise. L’enquête Changing Faces et Savanta-ComRes a révélé que seulement 1 personne transgenre sur 5 a vu quelqu’un comme elle présenté comme un héros à l’écran, tandis que 39 % ont vu une personne transgenre présentée comme un méchant. Environ 1 personne sur 4 déclare être déprimée ou anxieuse en raison du manque d’exposition ; 1 personne sur 3 montre une faible confiance. Une étude évaluée par des pairs a révélé une dépression chez 26,1 % et une dépression chez 21,4 % chez les personnes ayant une déficience visuelle.
La dépression associée à des lésions oculaires augmente le risque de suicide, une mauvaise observance du traitement et une diminution des résultats de récupération. En 2025, le partenariat mondial pour l’établissement des priorités de recherche sur les brûlures de la James Lind Alliance, qui représente plus de 1 600 répondants de 88 pays, a déterminé l’impact psychologique des brûlures et des brûlures dans ses cinq priorités de recherche mondiales, publiées dans The Lancet Global Health.
Cette discrimination me retrouve partout où je vais : l’hôtesse qui essaie de m’asseoir au fond du restaurant, le client qui demande une autre table, le passager de l’avion qui demande à être déplacé. Le sentiment le plus douloureux, c’est quand les gens ignorent ma vie et ont l’impression que je suis invisible. Ce n’est pas sensible. C’est le résultat logique d’une culture qui s’est entraînée, au fil des siècles de communication, à craindre un visage qui ressemble au mien. Plus de 100 millions de personnes dans le monde vivent avec des cicatrices ou des maladies qui affectent les traits de leur visage.
Le changement est possible, et « A Different Man » de 2024, produit par A24 et réalisé par Aaron Schimberg, en est la preuve. Son personnage le plus puissant est Oswald, joué par Adam Pearson, qui vit avec la neurofibromatose. Oswald est un homme de caractère et d’action, obligeant le public à se demander si la douleur de l’acteur vient de son visage ou de la réponse du monde à son égard. Pearson a déclaré que le film évitait effectivement trois types de dirigeants : la victime, le méchant et le faux héros. Hollywood n’a pas choisi d’en faire une loi.
La journaliste étrangère Ruth Gruber a souligné que les gens disposent de deux outils pour lutter contre l’injustice : les mots et les images. Les outils eux-mêmes le font. Les écrivains et les producteurs qui ferment les yeux pour souligner le négatif ne sont pas seulement paresseux, ils font aussi beaucoup de mal aux personnes qui ont évolué dans un monde qui brille et à un public qui offre rarement de meilleures informations.
La véritable représentation n’est pas une préoccupation distincte en matière de plaidoyer. C’est une question de droits de l’homme qui ne commence pas par les directeurs de casting, mais par les cinéastes et les scénaristes, et par les idées qu’ils apportent ou n’apportent pas aux visages qu’ils créent.
Charlene Pell est l’auteur des mémoires primées « In This Changing Body » et ses recherches ont été publiées dans Psychology Today et dans le Journal of Burn Care & Research.
