Alors que les Australiens préparent leurs bonnets bleus pour le Big Freeze 12, le week-end de l’anniversaire du roi, la maladie des motoneurones (MND) est une fois de plus sous les projecteurs nationaux.
Le diagnostic choc de la star de la ligue de rugby, Jai Arrow, a attiré une attention renouvelée sur la maladie lorsque, cinq jours plus tard, le grand fondateur de l’AFL et fondateur de FightMND, Neale Daniher, est décédé à la suite de son propre combat contre la maladie.
Regardez la vidéo ci-dessus : l’Australie pleure la légende de l’AFL Neale Daniher
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Maintenant, alors qu’Arrow se prépare à lancer la pièce lors du match Big Freeze de lundi entre Melbourne et Collingwood, et que la LNR lance un “Jai July” en soutien à l’ancien attaquant de South Sydney, MND est à nouveau au centre de la conversation nationale.
La MND est une maladie neurologique évolutive qui attaque les cellules nerveuses responsables du contrôle des mouvements, affectant progressivement la capacité d’une personne à marcher, parler, avaler et respirer. Il n’existe actuellement aucun remède.
Pour de nombreux Australiens, il peut sembler que la MND apparaît plus souvent que jamais.
Mais bien qu’il s’agisse de la troisième maladie neurodégénérative la plus courante après Alzheimer et Parkinson, les chercheurs affirment qu’il n’y a toujours pas de réponse claire quant à la raison pour laquelle davantage d’Australiens développent réellement la maladie, ou si une plus grande sensibilisation et une meilleure reconnaissance la rendent simplement plus visible.
Le Dr Thanuja Dharmadasa, neurologue et chercheur clinique au Florey and Royal Melbourne Hospital, a déclaré à 7NEWS.com.au qu’il y avait plusieurs raisons pour lesquelles les Australiens entendaient davantage parler de la maladie.
“Nous avons 2 700 personnes en Australie qui vivent avec la MND. Chaque jour, nous diagnostiquons deux personnes, tandis que deux personnes meurent de la maladie”, a déclaré Dharmadasa.
Bien que la MND reste rare, il affirme qu’une sensibilisation accrue signifie que les Australiens la connaissent désormais mieux qu’il y a dix ans.
“Quand j’ai commencé à faire ça, on disait que je travaillais sur la maladie du motoneurone et les gens ne comprenaient pas de quoi il s’agissait”, dit-il.
« Et maintenant, bien sûr, vous pouvez dire MND à presque n’importe qui et ils comprennent de quoi il s’agit.
Cette prise de conscience a été alimentée en grande partie par la lutte publique de Daniher contre la maladie.
Diagnostiqué en 2013, Daniher a transformé cette maladie inconnue en une cause nationale, en aidant à fonder FightMND en 2014 et en inspirant la campagne Big Freeze qui a permis de récolter plus de 140 millions de dollars pour la recherche et le traitement.
Organisé chaque année le jour férié de l’anniversaire du roi, le Big Freeze voit l’identité de l’AFL glisser dans l’eau glacée tandis que des millions d’Australiens portent des bonnets bleus pour collecter des fonds pour la recherche et le traitement du MND.
Sa mort le mois dernier, après avoir survécu plus de 13 ans avec une maladie qui entraîne normalement une durée de survie moyenne de seulement 27 mois, a suscité des hommages à travers le pays et soulevé des questions sur la maladie que de nombreux Australiens estiment entendre plus souvent que jamais.
Y a-t-il plus de cas ?
La question de savoir pourquoi la MND devient plus courante reste l’une des plus difficiles à répondre pour les chercheurs.
Le directeur de la recherche et du programme FightMND, le Dr Bec Sheean, a déclaré que les chercheurs essayaient toujours de déterminer si l’augmentation des taux de diagnostic reflétait une réelle augmentation des cas ou simplement une meilleure reconnaissance de la maladie.
“C’est une question très intéressante, à laquelle il est difficile de répondre”, a déclaré Sheean.
“Nous espérons financer une étude nationale sur l’incidence de la MND en Australie et voir comment nous pouvons mettre en place une sorte de registre ou de base de données afin de pouvoir réellement surveiller ces chiffres, car nous n’avons pas encore les recherches nécessaires pour y répondre.
Il a déclaré que plusieurs facteurs pouvaient y avoir contribué.
“Il se pourrait que les chiffres augmentent ou qu’en raison de la prise de conscience de la maladie, elle soit diagnostiquée plus souvent.”
L’amélioration des rapports peut également jouer un rôle.
“Si vous vivez avec une maladie du motoneurone et qu’à cause de cela vous tombez, vous pouvez vous cogner la tête et en mourir, parfois cela est signalé comme une chute et non comme une complication de la MND”, a-t-il déclaré.
“Cela pourrait donc être une combinaison d’une incidence accrue, d’une plus grande sensibilisation ou d’un meilleur reporting.”
Dharmadasa convient que la question comporte plusieurs niveaux.
“Cela a un peu à voir avec le vieillissement de la population, mais ce n’est pas seulement dû à cela”, a-t-elle déclaré.
“Une meilleure détection, une meilleure sensibilisation. C’est aussi un meilleur enregistrement des patients pour la maladie.”
Mais il a ajouté que les chercheurs n’ont pas encore été en mesure d’exclure la possibilité d’une réelle augmentation de l’incidence due à des facteurs génétiques et environnementaux changeants.
Le défi du diagnostic
L’un des plus grands obstacles auxquels sont confrontées les personnes atteintes de MND est d’obtenir un diagnostic en premier lieu.
Contrairement à de nombreuses autres affections neurologiques, il n’existe toujours pas de test unique permettant d’identifier définitivement la maladie.
“Ce n’est pas comme les autres choses, si vous avez un accident vasculaire cérébral ou un cancer du cerveau, vous faites une IRM, vous regardez là-bas, et ensuite cela vous donne la réponse”, a déclaré Dharmadasa.
Au lieu de cela, le diagnostic dépend de l’évaluation neurologique et de l’exclusion d’autres conditions. Le résultat est que de nombreux patients passent des mois, voire des années, à chercher des réponses.
“Le chemin pour parvenir à ce diagnostic peut prendre environ 14 mois en moyenne”, a déclaré Dharmadasa.
“Les gens consultent différents types de médecins, de kinés ou d’autres personnes car à ce moment-là, la maladie n’est pas claire.”
Pour les patients et leurs familles, cette incertitude peut être accablante.
“Vivre dans l’incertitude et ne pas avoir de réponses du point de vue du patient et de la famille est un défi incroyablement difficile”, a-t-elle déclaré.
Une grande partie de la recherche actuellement financée par FightMND vise à trouver des moyens d’identifier la maladie plus tôt.
Les travaux de Dharmadasa combinent une imagerie cérébrale avancée, des marqueurs sanguins et d’autres technologies émergentes pour détecter les premiers signes de lésions nerveuses.
Les chercheurs pensent qu’une détection plus précoce pourrait à terme contribuer à rendre les futurs traitements plus efficaces.
“Nous savons que pour tout médicament qui fonctionne vraiment bien, plus tôt nous pouvons le cibler, mieux c’est, car nous pouvons sauver davantage de nerfs en train de mourir”, a déclaré Dharmadasa.
“Si nous ciblons les choses alors que les choses ont vraiment dégénéré et dégénéré, les choses deviennent parfois irréversibles.”
Ce qu’une décennie de collecte de fonds a accompli
Avant la création de FightMND, Sheean a déclaré qu’il y avait peu de chercheurs dédiés à la MND en Australie, qu’il n’y avait pas d’essais cliniques et que la sensibilisation du public était limitée.
“Il y a très peu de financement, et il n’y a pas de financement pour disposer d’une main-d’œuvre réellement concentrée sur la recherche d’un remède”, a-t-elle déclaré.
“Il n’y a pas non plus de prise de conscience, donc le diagnostic est vraiment isolant.”
Actuellement, plus de 600 Australiens ont participé à des essais cliniques soutenus par l’initiative soutenue par FightMND, tandis qu’une main-d’œuvre nationale composée de chercheurs dévoués sur le MND a émergé.
La recherche financée par l’organisation aide à développer de nouveaux traitements, à soutenir les essais cliniques et à améliorer les normes de soins.
“Le Big Freeze ne crée pas seulement cette activité au sein du personnel de recherche, il constitue également une collecte de fonds chaque année, crée cet élan et crée réellement de l’espoir pour les familles diagnostiquées”, a déclaré Sheean.
À l’approche du Big Freeze 12, les deux chercheurs affirment que le plus grand héritage de la décision de Daniher pourrait être que la MND est encore une autre maladie dont les Australiens n’ont jamais entendu parler.
Et même si un remède reste insaisissable, la sensibilisation actuelle contribue à orienter la recherche qui pourrait un jour changer la donne.
“De là où nous en étions il y a 10 ans jusqu’à aujourd’hui”, a déclaré Sheean, “c’est incroyable de voir combien de progrès ont été réalisés.”
Les Australiens peuvent soutenir FightMND et acheter un bonnet Big Freeze avant la collecte de fonds annuelle de lundi ici.
