WASHINGTON— Pendant des décennies, les personnes handicapées se sont battues pour avoir le droit d’aller à l’école et de vivre avec des pairs handicapés – des droits dont certains craignent qu’ils soient perdus sous l’administration Trump.
Le mois dernier, le ministère de l’Éducation a annoncé qu’il confierait la supervision de l’éducation spécialisée au ministère de la Santé et des Services sociaux, dirigé par Robert F. Kennedy Jr., dont les commentaires sur le domaine des handicaps tels que l’autisme ont suscité les critiques des défenseurs et des législateurs.
Pendant ce temps, après que la Maison Blanche a exhorté la police à contrôler les sans-abri, le ministère de la Justice a publié des lignes directrices qui ont abaissé les obstacles à la prise en charge d’une personne handicapée.
Prises ensemble, ces actions représentent un retour inquiétant à une situation qui pousse les personnes handicapées en marge de la société, estiment les défenseurs.
“Il s’agit d’une attaque directe et préventive contre le droit des personnes handicapées à vivre leur vie de la même manière que les personnes non handicapées vivent leur vie”, a déclaré Selene Almazan, directrice juridique du Council of Senior Lawyers and Advocates. “Je ne peux pas imaginer qu’en tant que pays, ce soit une chose à laquelle nous convenons que nous devons revenir.”
Ne plus limiter les personnes handicapées
Depuis les années 1960, la législation et les décisions des tribunaux ont élargi les soutiens et les protections permettant aux personnes handicapées de fréquenter l’école avec leurs pairs et de vivre et travailler dans leur communauté. Avant cela, la plupart des personnes souffrant de maladie mentale, de déficiences développementales ou intellectuelles étaient confinées dans des institutions.
Les défenseurs se sont repliés sur ce qu’on appelle le « modèle médical », selon lequel le handicap d’une personne est considéré comme un cadeau à traiter. Mais, dans le cadre du « modèle social » du handicap, des différences peuvent exister et être soutenues, à mesure que les personnes handicapées et non handicapées apprennent et travaillent ensemble.
Les familles et les défenseurs ont averti que le transfert de l’éducation spécialisée vers le ministère de la Santé pourrait conduire à un retour au modèle médical. Ils étaient également irrités par la tentative de Kennedy de lier les vaccins à l’autisme, malgré des décennies de recherche qui n’ont trouvé aucun lien de ce type, et par sa définition de l’autisme comme un trouble.
Les commentaires de Kennedy l’année dernière, dans lesquels il affirmait que les enfants autistes n’écriraient jamais de poésie, ne paieraient pas d’impôts ou n’occuperaient jamais d’emploi, ont soulevé des questions sur la gestion d’une agence pour aider les étudiants à développer ces compétences. Kennedy a déclaré plus tard qu’il parlait d’un « autisme sévère » et de personnes non verbales.
“Beaucoup de choses qu’il a dit que les personnes autistes ne feraient jamais, la direction (de l’éducation spécialisée) veille à ce que les étudiants handicapés aient la chance de le faire”, a déclaré Zoe Gross, directrice du plaidoyer à l’Autistic Self Advocacy Network. “Le fera-t-il honnêtement, ou traitera-t-il les étudiants handicapés comme un mystère jusqu’à ce qu’un remède soit trouvé ?”
La Cour suprême est très sensible aux personnes handicapées
En 1999, la Cour suprême a statué que la ségrégation des personnes handicapées qui ne vivent pas dans leur communauté et ne bénéficient pas de soutiens appropriés constitue une forme de discrimination. La décision Olmstead c. LC a abouti à l’obligation pour les agences gouvernementales de fournir des services aux personnes handicapées de la manière la plus inclusive possible – dans les écoles ordinaires, les foyers et les lieux de travail.
Mais dans une note publiée en juin, le Bureau du conseiller juridique du ministère de la Justice est revenu sur cette orientation. Il a été avancé que l’Americans with Disabilities Act et l’article 504, deux lois majeures sur les droits des personnes handicapées, obligent les États à fournir des services dans un cadre plus traditionnel. Bien que le mémo ne change pas la loi, il précise comment interpréter et appliquer les questions de droits de l’homme liées au projet. Les gouvernements et les districts scolaires sont plus susceptibles de ne pas soutenir les personnes handicapées dans les environnements traditionnels.
La Maison Blanche a également donné suite à cette idée. L’année dernière, le président Trump a publié un décret sur les sans-abri qui a confirmé la responsabilité civile, dans lequel le tribunal ordonne aux individus de s’inscrire à des programmes d’hospitalisation ou de traitement. Trump a ordonné au HHS de réduire les obstacles au traitement des personnes atteintes de maladie mentale.
Dans sa note, le ministère de la Justice a reconnu que son interprétation de la décision Olmstead de la Cour suprême était « incorrecte » et relevant du bon sens. Si le gouvernement commence à fournir des services dans les zones réglementées, des contestations judiciaires suivront, a indiqué l’agence.
Les actions de l’administration républicaine sont conformes à la vision du monde selon laquelle le gouvernement n’a aucune obligation de soutenir les personnes handicapées, a déclaré Claudia Center, directrice législative du Fonds pour l’éducation et la défense des droits des personnes handicapées.
“C’est triste, c’est vraiment effrayant”, a déclaré Center. “Et je pense que cela est contraire à l’opinion de la majeure partie de notre pays… Il ne s’agit pas de savoir où se trouve notre communauté.”
Les familles disent que leurs enfants s’épanouissent dans les classes ordinaires
Cette décision a créé un sentiment d’incertitude pour les étudiants handicapés.
Lindsey Althaus affirme que les services à domicile et communautaires du nord-est de l’Ohio ont fait une différence pour sa famille. Son fils de 12 ans, Whitman, est atteint d’autisme et d’une maladie neurologique appelée apraxie, dans laquelle le cerveau a du mal à communiquer aux muscles comment bouger pour former des mots ou exécuter d’autres capacités motrices. Grâce à certains de ses travaux scolaires et aux services de soutien appropriés, Whitman a pu passer la plupart de ses journées d’école dans une classe avec des enfants handicapés.
Grâce au programme de dispense de Medicaid, Althaus a payé sa mère pour qu’elle s’occupe de Whitman pendant son absence. Elle a pu vivre dans la communauté avec sa grand-mère tandis qu’Althaus et son mari travaillaient avec leur fille.
Selon la nouvelle interprétation d’Olmsted du ministère de la Justice, les États auront moins d’obligations de financer et de soutenir de tels programmes. Kennedy, lors de son témoignage devant les législateurs au Capitole plus tôt cette année, a dénoncé ces programmes comme étant frauduleux.
“Nous voulons qu’il soit dans la communauté”, a déclaré Althaus, qui défend les droits des personnes handicapées. “Whitman commence tout juste à se sentir en disgrâce. Nous revenons à ceci : soit vous avez raison, soit vous ne comprenez pas.”
Pour de nombreux élèves handicapés, les écoles offrent le plus de services de soutien et d’inclusion parmi leurs pairs. Avant que le fils de Magda Nakassis, âgé de 8 ans, autiste et non verbal, n’entre à l’école publique dans le Maryland, une grande partie de son expérience préscolaire était définie par le fait d’être exclu des choses, a-t-elle déclaré.
À l’école, a déclaré Nakassis, elle a trouvé des enseignants et du personnel qui comprenaient les besoins de son fils et lui ont dit d’arrêter de s’excuser pour eux. Il existe un programme dans son école appelé Fantastic Friends qui enseigne l’autisme aux élèves de cinquième année et passe du temps avec les enfants du programme sur l’autisme. Chaque année, dit Nakassis, il y a une liste d’attente pour devenir un ami fantastique.
Nakassis a déclaré qu’il était difficile de voir le spectre de l’autisme en politique. Tous les enfants méritent une éducation générale dans ce pays, selon Nakassis, et l’éducation spéciale est la réponse car certains enfants sont différents et ont besoin d’un soutien supplémentaire.
Malgré sa maladie, son droit à l’éducation n’est pas une question médicale, dit-elle, mais une question de justice et d’inclusion dans une société qui marginalise les personnes handicapées.
“Il y a beaucoup d’enfants comme lui, et parfois je me demande ‘qu’est-ce qu’on fait ?'”, a déclaré Nakassis. “Je ne peux pas croire que c’est mieux.”
Ma écrit pour Associated Press.
