Une famille d’Australie du Sud est déterminée à collecter des fonds pour un traitement à l’étranger afin de sauver la vie de sa plus jeune fille.
Elsie Avery, trois ans, a reçu un diagnostic de cancer du cerveau rare et agressif et son seul espoir de survie réside dans le seul traitement privé disponible à l’étranger.
Elsie, de Mount Barker, a reçu un diagnostic le 10 janvier d’un gliome pontique intrinsèque diffus (DIPG), une tumeur qui se forme dans le tronc cérébral et est considérée comme inopérable et incurable.
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Environ 25 enfants australiens sont diagnostiqués chaque année et les options de traitement standard sont très limitées.
Les parents d’Elsie, Abbey et Dane Avery, ont déclaré avoir remarqué pour la première fois que quelque chose n’allait pas avant Noël.
Après deux visites à l’hôpital, les médecins ont recommandé une IRM et en moins d’une heure, la tumeur d’Elsie a été découverte.
“Nous venons de vous annoncer qu’il y a une tumeur de 4 cm au milieu du tronc cérébral d’Elsie”, a déclaré Abbey à 7NEWS.
La plupart des enfants atteints de DIPG ont neuf à 12 mois à vivre. La chirurgie n’est pas une option et la radiothérapie reste le seul traitement standard.
“Nous avons rencontré le neurochirurgien dimanche”, a déclaré Abbey.
« Ma principale question est la suivante : quels sont les effets secondaires des radiations pour Elsie ?
“Je me souviens très bien de son commentaire : ‘elle ne vivra pas assez longtemps pour ressentir ces effets secondaires’.”
L’ouverture d’un essai clinique à Adélaïde a offert une lueur d’espoir, mais la famille a déclaré qu’Elsie avait manqué ses droits de coupure de plusieurs semaines.
Selon un GoFundMe lancé par un ami, la famille tente désormais de financer en privé un vaccin personnalisé à ARNm conçu pour cibler la tumeur d’Elsie en utilisant l’ADN extrait de la tumeur.
La page indique que le médicament est produit par un seul fabricant au Canada et coûte 400 000 $.
“Nous avions désespérément envie de l’essayer”, a déclaré Dane.
“C’est à ce moment-là que vous atteignez le chiffre – vous pouvez, mais c’est 400 000 $.”
Les organisateurs affirment que le financement couvrira la fabrication, la préparation médicale, l’administration et les soins liés au traitement, les résultats d’Elsie devant contribuer à une recherche plus large sur le DIPG.
La famille se dit dépassée par le soutien de la communauté mais est encore loin d’obtenir un traitement.
