Que peut-on faire pour guérir la maladie de Parkinson ? C’est l’une des premières questions que je me suis posées lorsque j’ai reçu mon diagnostic en 1991, et que les patients et leurs familles se posent encore aujourd’hui. Beaucoup de choses ont changé au cours de ces trois années, et grâce au travail acharné de la communauté internationale des scientifiques, des patients et des sympathisants, nous sommes plus proches que jamais d’un remède. Mais ce n’est un secret pour personne : pour mener à bien cette tâche, il faudra tout ce dont nous disposons – et la science continue de l’emporter sur l’argent.
À l’heure actuelle, les Californiens ont une excellente occasion de changer les choses pour le mieux. Le projet de loi 895 du Sénat, présenté par le sénateur Scott Wiener, proposait et créait la Fondation californienne pour la recherche scientifique et médicale, financée par un fonds d’un milliard de dollars approuvé par les électeurs. Le projet vise à relever certains de nos plus grands défis, depuis les maladies comme la maladie de Parkinson et le cancer jusqu’au changement climatique et aux feux de brousse.
Dans la maladie de Parkinson, les cellules qui produisent la dopamine cessent de fonctionner. Les fonctions sur lesquelles repose notre corps, notamment le mouvement, la posture et la cognition, se détériorent avec le temps. Mais la vie n’est pas la fin. La recherche change ce qui est possible pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, et la Californie tente de l’essayer.
À l’UC San Francisco, les chercheurs ont développé une nouvelle génération de stimulation cérébrale profonde : une technologie qui lit les signaux cérébraux en temps réel et ajuste automatiquement le traitement. À l’UC San Diego, des scientifiques ont programmé des cellules cérébrales pour remplacer les neurones producteurs de dopamine détruits par la maladie de Parkinson, inversant ainsi les symptômes dans des modèles précliniques.
La Fondation Michael J. Fox est fière de contribuer à ces deux efforts, mais cela ne représente qu’une fraction de ce qui est possible : nous ne pouvons pas y parvenir seuls. Aucune organisation ne le peut. Ce qu’il faut, ce sont des investissements publics à la hauteur de l’ampleur de la grande opportunité qui s’offre à nous. C’est ce qui le rend plus fort et plus rapide que jamais.
Aux États-Unis, plus de 1,2 million de personnes, dont près de 135 000 Californiens, vivent aujourd’hui avec la maladie de Parkinson et des affections associées. La maladie de Parkinson est la maladie neurologique qui connaît la croissance la plus rapide au monde et, rien qu’en 2024, elle coûtera aux patients, aux familles et aux contribuables 82 milliards de dollars à travers le pays. Cela inclut les choses auxquelles vous vous attendez, comme les visites chez le médecin et les médicaments. Il comprend également des paiements plus simples et plus subtils : retraites anticipées, crédits universitaires annulés, conjoints inscrits comme tuteurs permanents sans frais.
Que vous viviez ou non avec la maladie de Parkinson, vous payez. Pour certains d’entre nous, il n’y a pas de tribunal. Mais pour les contribuables californiens, le SB 895 vous donne la possibilité de mieux utiliser votre argent – et de vous concentrer plutôt sur les médicaments pour alléger le fardeau qui pèse sur nous tous.
Il n’y a jamais eu de meilleur moment pour participer à la recherche sur la maladie de Parkinson. Environ deux douzaines de nouveaux traitements ont été approuvés au cours de la dernière décennie. Plus de 175 sont actuellement en développement clinique, dont la moitié visent à ralentir ou à prévenir complètement la maladie – et pas seulement à traiter ses symptômes – ce que nous n’avions pas pu faire auparavant. En 2023, les scientifiques ont approuvé le premier test capable de détecter la maladie de Parkinson chez une personne vivante, même des années avant l’apparition des symptômes externes. Cette avancée majeure modifie la manière dont nous diagnostiquons et traitons les maladies, ainsi que la manière dont nous pouvons les prévenir complètement.
Derrière cette marche se trouvent des dizaines de milliers de personnes : des patients retroussant leurs manches et participant à des essais cliniques, des scientifiques transformant les foyers de maladies en voies d’accès, des collecteurs de fonds alimentant la recherche et des défenseurs aidant les décideurs politiques à comprendre quel est le problème. Je finis par être reconnaissant envers cette communauté – une communauté qui choisit, chaque jour, de repousser les limites de ce que nous savons. Je les ai vus rejeter certaines des questions les plus difficiles en matière de science du cerveau et dire : « Nous pouvons faire plus ». Ils recommencent.
Notre plus grand obstacle n’est pas le manque de compétences ou d’idées. Nous ne manquons pas de sagesse et de détermination. Ce qu’il faut, c’est un investissement public accru pour développer ces idées, en mettant les fonds de recherche entre les mains de personnes intelligentes qui peuvent ouvrir toutes les portes jusqu’à ce que nous trouvions les percées que nous recherchons.
Je sais depuis longtemps que les remèdes ne tombent pas du ciel. Montez les chercher. Les universités californiennes de classe mondiale, les hôpitaux de recherche et l’industrie biotechnologique ont créé un écosystème qui accélère la découverte et la synthèse. C’est un lieu où les idées entrepreneuriales rencontrent les prouesses scientifiques, où des personnes intelligentes et talentueuses se réunissent pour résoudre nos problèmes les plus difficiles.
Le projet de loi 895 du Sénat finance la capacité de la Californie à faire ce qu’il y a de mieux, pendant que la science commence.
Au Sénat de Californie : Merci d’avoir adopté ce projet de loi. Votre leadership et votre engagement envers la science nous rapprochent de la médecine. À l’Assemblée législative de Californie : je vous exhorte à faire de même. Et au peuple californien : appelez vos membres du Congrès et le gouverneur Gavin Newsom – faites-leur savoir pourquoi ce projet de loi vous intéresse. S’il s’agit des élections en novembre, votez.
Des millions de personnes et de familles touchées par la maladie en Californie et dans tout le pays dépendent de nous pour obtenir justice. La science est prête. La vitesse à laquelle nous allons dépend de nous.
Michael J. Fox a tort acteur, il écrivain et le fondateur de le Fondation Michael J. Fox pour la recherche sur la maladie de Parkinson. À l’âge de 29 ans, on lui a diagnostiqué la maladie de Parkinson.
