Myfanwy e Charlie Sleep ficam com o coração partido ao verem seu filho de 28 anos, antes ativo, deitado na cama todos os dias, incapaz de andar ou falar.
Em 2023, Tomos Sleep, de Swansea, foi diagnosticado com encefalomielite miálgica (EM) grave, também conhecida como síndrome da fadiga crônica. A causa da EM é desconhecida e não há cura.
Tomos é uma das milhares de pessoas com a doença no País de Gales, que os ativistas dizem ser “invisível” e o serviço de saúde tem sido descrito como um “deserto” para os mais afetados pela doença.
O governo galês disse que as propostas para estabelecer um especialista, um grupo de especialistas e padrões nacionais para todo o País de Gales estão sendo “consideradas ativamente”.
A doença de Tomos começou em 2019, quando ele começou a sentir tonturas.
“Tomos era um cara que gostava de atividades ao ar livre”, disse seu pai, Charlie.
“Ele gostava de passar tempo com os amigos.”
No entanto, sua condição piorou e quatro anos depois ele foi diagnosticado com EM grave, depois que começou a ter dificuldade para andar e não tolerava barulho ou luz.
“Era 2023 quando tudo realmente piorou”, disse Myfanwy.
Esta foto foi tirada antes da condição de Tomos piorar significativamente em 2023 (Myfanwy Sleep)
“Ele estava tendo problemas para se lavar e se vestir e pouco antes do Natal decidiu que queria tomar banho.
“Ele desceu e mal conseguia andar. Ele está na cama desde então.”
Charlie e Myfanwy disseram que, na pior das hipóteses, seu filho parecia “paralisado”.
“Ele não conseguia abrir os olhos, não conseguia falar, não conseguia se mover”, disse Myfanwy.
Eles disseram que tentaram ter cuidadores em casa, mas isso acabou piorando o estado de Tomos.
“É muito difícil para ele estar numa sala com outras pessoas e conversar com ele”, disse Myfanwy.
“Se ele quiser a janela aberta, ele olhará para ela. Se precisar do banheiro, ele olhará para a porta do quarto.”
Charlie acrescentou: “O problema da EM grave é que você não consegue se comunicar.
“Porque não existe um tratamento real para isso no momento e não existe um grupo de consultores que sejam os donos desta doença… as pessoas com ME são invisíveis.”
O que eu sou?
A EM, às vezes chamada de síndrome da fadiga crônica, é uma doença multissistêmica crônica e complexa.
Causa sintomas como fadiga extrema e mal-estar pós-esforço, o que significa que simples atividades físicas ou mentais podem debilitar completamente uma pessoa.
Nem todos com ME são afetados da mesma maneira. Existe um espectro de gravidade que se divide em leve, moderado, grave ou muito grave.
Embora os pesquisadores ainda estejam investigando as causas, os gatilhos podem ser uma infecção ou outra doença.
Fflur Evans, mãe de dois filhos, levava uma vida agitada como professora antes de ser diagnosticada com ME (Fflur Evans)
Fflur Evans, 39 anos, mãe de dois filhos de Bala, Gwynedd, foi diagnosticada com EM há dois anos.
Ela descreveu seus sintomas como moderados, o que significa que nem sempre fica acamada, mas afirmou que largou o emprego de professora porque a condição a “derrubou”.
“Não sou a mesma pessoa”, disse ela.
“Estou preso nesta pequena bolha em casa.
“Não importa o quanto eu descanse, o quanto eu durma, não adianta. Sinto dor todos os dias.
“Subir e descer escadas pode deixar você tonto. Não suporto o som de zíperes e armários fechando.
“No início pensei que fosse apenas cansaço. É algo muito mais sério.”
“Diagnóstico de ME é como luto”
Em 2023, Alwen Davies, 46, de Denbighshire, foi diagnosticado com EM moderada.
Ele tenta controlar os sintomas por meio de técnicas de estimulação, estratégia que equilibra descanso e exercício para minimizar o mal-estar pós-exercício.
Mas ela também teve que sair do trabalho e, quando teve um dia ruim, foi para a cama no escuro.
“É simplesmente devastador. Parece dramático, mas é uma mudança de vida”, disse ela.
“É como um processo de luto.”
Rob Messenger disse que a loteria de código postal se desenvolveu nos serviços ME no País de Gales (BBC)
Os activistas apelam à criação de um grupo nacional de peritos, à liderança clínica geral e ao investimento na investigação em EM.
Rob Messenger, de Carmarthenshire, está fazendo campanha pelos pacientes e cuidadores depois que dois de seus filhos foram diagnosticados com ME na adolescência.
“Ao longo dos anos, conhecemos muitos profissionais muito atenciosos, pessoas que queriam ajudar e que deram tudo de si”, disse Rob.
“Mas não há especialista a quem recorrer.”
Ele acrescentou: “O governo galês atribuiu algum financiamento a sete conselhos de saúde para estabelecer alguns serviços para pessoas com EM e outras condições, mas sem um plano para cobrir estes serviços para todo o País de Gales, é uma lotaria de código postal.
“Para pessoas com EM grave e muito grave, é pior do que uma loteria de código postal. É quase um deserto.”
“Os médicos não são ensinados sobre esta doença.”
O Conselho de Saúde da Universidade Betsi Cadwaladr, no Norte do País de Gales, estendeu o seu serviço Long Covid aos pacientes ME, utilizando financiamento do programa Adferiad do governo galês.
A fisioterapeuta consultora Claire Jones disse que graças ao serviço, pessoas com qualquer grau de EM agora podem receber “apoio personalizado”.
No entanto, os serviços são “irregulares” no País de Gales e no Reino Unido, de acordo com a Dra. Binita Kane.
“Os médicos não são ensinados sobre esta doença. A primeira coisa que precisamos é de compreensão”, disse ela.
“Se fizermos a coisa certa no início da doença e apoiarmos as pessoas a manter o ritmo certo de tratamento, em muitos casos a doença pode ser evitada de piorar.”
O professor David Price, da Universidade de Cardiff, disse que o financiamento para pesquisas em ME era “urgentemente necessário”.
O governo galês disse que o País de Gales foi o primeiro país do Reino Unido a estender os serviços Long Covid a pessoas com outras condições relacionadas com infecções de longa duração.
“Sabemos que é preciso fazer mais, especialmente para as pessoas com doenças mais graves”, acrescentou.
“As propostas para nomear um especialista de todo o País de Gales, um grupo de peritos e normas nacionais estão a ser ativamente consideradas como parte do desenvolvimento contínuo do serviço.”
