O autor e Joel na Sardenha, Itália.
Dez minutos depois que meu marido chegou ao quarto do hospital, o espaço estava repleto de médicos, enfermeiras, terapeutas e técnicos. Avisos soaram nas máquinas. Os casacos brancos se amontoaram e sussurraram. E então Joel foi jogado porta afora, nas rodas de um carrinho giratório movido por uma frota de veículos em modo sprint.
Acabamos de voltar dos Jogos Olímpicos do Rio de Janeiro. Nossa próxima viagem será de Wisconsin a Portland, Oregon, para receber nosso primeiro neto. Mas primeiro, Joel decidiu substituir o quadril. Ele esperava que isso melhorasse a qualidade de sua vida.
Em vez disso, a incisão do retrator causou sangramento com risco de vida que deu início a uma cascata de desastres. Em questão de horas, ele passou de um homem saudável e ativo de 63 anos a um paciente de UTI inconsciente e com suporte vital. Seguiu-se insuficiência renal, bem como síndrome de obstrução do cólon e do intestino grosso – todas complicações do que deveria ter sido um procedimento de rotina.
Pior ainda, o médico que estragou a cirurgia do quadril foi o responsável por corrigir o erro.
Confiei demais nos médicos, no hospital e nas estatísticas de que a substituição do quadril era comum e segura.
Por que não fiz mais perguntas? Eu pensei, me repreendendo. Por que não aprendi sobre os riscos? Por que não pedi que o procedimento fosse realizado em uma instalação regional maior?
Preparado para uma internação hospitalar de um a três dias e um retorno à normalidade dentro de seis semanas, Joel optou por uma internação de um mês sem garantia de sobrevivência. E porque ele estava intoxicado pela inconsistência, tomei decisões por ele. Sem nenhum conhecimento médico e pouca experiência com traumas, cirurgias e hospitais, mais uma vez confiei demais.
A equipe me convidou para briefings diários, mas achei a terminologia confusa e perdi informações porque eles conversavam muito rapidamente. Eu queria voltar no tempo. Eu esperava que fosse tudo um sonho. Mesmo assim, tentei me lembrar das palavras deles e repetir cada mensagem para nossas filhas.
Uma pequena equipe de enfermeiras da unidade de terapia intensiva do hospital local monitorava Joel 24 horas por dia, verificando seu tubo respiratório, supervisionando a diálise e agendando diversas cirurgias por semana. As enfermeiras me entregaram formulários de consentimento sem qualquer explicação, garantindo-me que qualquer cirurgia seria necessária para remover o tecido morto da perna de Joel. Assinei formulários até que 90% dos músculos da perna dele desaparecessem.
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Cortesia de Nancy Jorgensen
A autora (no fundo à esquerda), seu marido Joel (primeiro plano à esquerda), sua filha Elizabeth e seu parceiro Josh comemoram seu aniversário em Wauwatosa, Wisconsin.
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Eu tive muitas perguntas: Por que o médico que estragou a prótese do quadril agora era responsável pela recuperação de Joel? Por que o cirurgião-chefe desconsiderou a recomendação do especialista em cólon de que Joel fosse avaliado em outro lugar? Por que a equipe de cuidados intensivos estava em rodízio em vez de um diretor? E por que os dois médicos de Joel estavam discutindo no balcão central da UTI?
Então o rabino veio até mim.
– Você sabe sobre o que eles estão discutindo, certo? ela disse.
Ela nunca perguntou se éramos judeus (não somos) ou se eu precisava de orientação espiritual.
Poucos minutos antes, uma enfermeira me dissera que um dos médicos recomendara a amputação da perna de Joel; o outro discordou. A discussão continuou.
Por que apenas dois médicos em vez de uma equipe maior? Eu me perguntei. Por que não me pediram minha opinião? Quem tomaria a decisão final?
“Você pode pedir outro hospital”, ela disse calmamente, como se estivesse lendo minha mente. – Você poderia mudar seu marido.
Essas seis palavras pareciam tão óbvias.
Vinte minutos a leste havia uma importante instalação médica afiliada a uma escola de medicina que empregava centenas de médicos, equipes de pesquisa e equipamentos de última geração. Porém, no clima de choque e estresse, não considerei essa alternativa.
“Talvez converse com suas filhas sobre isso”, disse o rabino.
Pela primeira vez em duas semanas senti que alguém estava do meu lado. Ela avaliou a situação e sugeriu que eu deixasse o local onde a empregava. Ela sugeriu que havia um lugar melhor do que aquele que ela representava. Mas mais do que isso, deu-me liberdade para agir. Ela presumiu que eu tinha poder, embora me sentisse impotente. Ela presumiu que eu era feroz, embora me sentisse impotente.
Sua sugestão parecia impossível. As decisões eram tomadas pelos médicos, não pelas esposas.
Alguém me ouviria? Eu me perguntei. Como eu transferiria um homem gravemente doente que precisava de monitoramento minuto a minuto?
Mas eu sabia que se não agisse rapidamente, a perna do meu marido poderia desaparecer. Ele poderia até perder a vida.
Cortesia de Nancy Jorgensen
Joel brinca com seus netos Stanley e George na Sardenha, Itália. “Joel e eu nos juntamos à nossa filha Gwen para ajudar a cuidar das crianças enquanto ela se preparava e participava de um triatlo”, escreveu o autor.
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Voltei para casa e liguei para o hospital regional. Descobri uma equipe de especialistas em salvamento de membros que salvaram pernas em vez de amputá-las, e encontrei um médico que supervisionou o caso do meu marido.
No dia seguinte, às 7h, intimidado e com medo, abordei as autoridades em quem fui ensinado a confiar – médicos que estavam em pedestais autoconstruídos. Eu disse a eles que havia iniciado uma transferência e que meu marido deixaria as instalações.
Aguentei atrasos o dia todo, esperando cama, esperando aprovação, esperando coordenação – esperei, esperei, esperei.
Às 22h, Joel foi transferido de ambulância para um hospital maior, onde passaria os próximos 2 meses e meio.
Ele ainda precisou de cirurgia, tubos e diálise. Mas agora ele tinha uma equipe de médicos empenhados em salvar membros e vidas, com recursos além dos do hospital local. E ele tinha uma esposa com voz.
Eu teria recuperado minha voz sem esse rabino? Não tenho certeza se faria isso. Mas assim que iniciasse a mudança, faria novamente.
Nem todas as minhas orações foram atendidas. Às vezes, porém, quando eu apontava um sintoma ou insistia em fazer um exame, minha investigação levava a um novo tratamento. Meu marido também sofreu erros médicos neste novo hospital, mas sobreviveu. Além da cinta de perna que ele usa agora, da placa azul de “deficiente” em nosso carro e da cicatriz de sua colostomia temporária, ele está bem.
Comparado ao moribundo que jazia inconsciente e imóvel, Joel havia mudado. Eu mudei também. Pouco depois de Joel voltar para casa, procurei orientação de um escritório de advocacia a respeito de um processo por negligência médica. Depois de quase um ano de reuniões e investigações, aconselharam-nos a desistir do caso. Wisconsin tinha um limite para danos e o ônus era grande demais para provar negligência.
Apesar dessa decepção, continuo a falar abertamente. Agora, antes de cada visita ao médico, faço uma lista de dúvidas, reclamações e possíveis tratamentos. Quando um médico ridiculariza um exame, questiono sua opinião. Quando a enfermeira minimiza os sintomas, repito minha preocupação. Quando um resultado passa despercebido, eu aponto. E meu apoio vai além da medicina. Quando compareci ao tribunal para um processo de inventário, escrevi um roteiro para meu advogado contendo comentários que apresentaria ao juiz.
Cortesia de Kenny Withrow
A autora (à esquerda), Joel (segundo a partir da esquerda), sua filha Gwen (à direita) e seu marido Patrick (segundo à direita) e os netos da autora, Stanley e George.
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Embora os medicamentos, as cirurgias, as terapias e o trabalho árduo tenham salvado e reabilitado o meu marido, foi um completo estranho que acelerou a sua transferência para uma instalação apropriada – e provavelmente salvou a sua vida. Embora a vida muitas vezes pareça impessoal, com reuniões virtuais em vez de interações presenciais, mensagens de texto em vez de telefonemas e exames de sangue em vez de à beira do leito, ela me fez sentir conectado e cuidado.
Numa altura em que o universo me roubou – a saúde e o companheirismo do meu marido, a segurança, o contentamento e a paz de espírito – ela deu-me um presente. Sem esperar nada em troca, ela ficou ao meu lado e me apoiou. Ela me deu confiança e esperança. Sua compaixão me curou e me transformou tanto quanto qualquer teste ou tratamento, e me deixou procurando maneiras de transmitir sua bondade.
Este artigo foi publicado originalmente no HuffPost em fevereiro de 2025 e está sendo republicado como parte da série HuffPost Personal “Best Of”.
Nancy Jorgensen é escritora, educadora e pianista de Wisconsin. Seu último livro é uma biografia esportiva de nível médio, “Gwen Jorgensen: a primeira triatleta com medalha de ouro olímpica dos EUA” (Meyer & Meyer). Seus ensaios apareceram no ms. Magazine, The Offing, River Teeth, Wisconsin Public Radio, Cheap Pop e outros. Saiba mais sobre ela em NancyJorgensen.weebly.com e siga-a no Instagram @NancJoe.
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