Jack Turner teve apenas uma pequena erupção cutânea quando iniciou o tratamento que o deixou “irreconhecível”.
O paciente de Perth tinha apenas 17 anos quando seu dermatologista lhe prescreveu um creme esteróide genérico considerado “seguro”.
Ele involuntariamente deu o primeiro passo em uma jornada de aumento da dosagem e da resposta debilitante do sistema imunológico característica da retirada de esteróides tópicos (TSW).
Atualize notícias com o aplicativo 7NEWS: Baixe hoje
Ele logo descobriria que se tratava de um caminho obscurecido por importantes lacunas na compreensão científica.
Nos anos que se seguiram à sua primeira consulta em 2018, Turner, agora com 24 anos, tornou-se frequentadora assídua do pronto-socorro, familiarizada com as condições de pele queimada e rachada, febre sistêmica, inflamação intensa e psicose induzida por medicamentos.
O TSW ocorre quando o corpo se torna viciado e fisicamente dependente de corticosteróides tópicos (TCS), causando rebote grave quando a medicação é interrompida, de modo que os sintomas da pele pioram do que antes do tratamento e podem se espalhar por todo o corpo.
Dr. Michael O’Sullivan, imunologista clínico e imunologista de alergia da Sociedade Australiana, que não pôde comentar especificamente sobre a experiência de Turner, disse ao 7NEWS.com.au que a TSW era “extremamente rara”.
Mas a percentagem exacta de pacientes que afecta permanece obscura, razão pela qual ocorrem reacções debilitantes em algumas pessoas e não em outras.
O’Sullivan disse que o tratamento com TCS teve mais efeitos positivos do que prejudiciais para os pacientes em geral, mas não houve testes de sensibilidade do TSW nos pacientes antes de receberem prescrição de tratamento com esteróides tópicos.
“Não tínhamos como prever isso”, disse O’Sullivan.
Estas ambiguidades combinam-se com outras lacunas científicas restantes relacionadas com a identificação das várias causas do eczema e com o que está a acontecer ao nível das células imunitárias durante a recaída em pessoas com TSW.
“Acho que ainda temos muito que aprender sobre as respostas individuais aos medicamentos e às doenças de forma mais ampla”, disse O’Sullivan.
“É claramente necessária melhor ajuda para identificar as causas do eczema nas pessoas.”
Para a maioria dos pacientes, disse O’Sullivan, “a história de quando a erupção surgiu e como ela se comportou, juntamente com a aparência da erupção” é suficiente para que os dermatologistas façam um diagnóstico.
Turner disse que seu dermatologista não realizou mais exames antes de diagnosticá-lo com uma doença genética chamada dermatite atópica.
Eles disseram que a erupção cutânea foi provavelmente causada pelo clima quente e seco da Austrália Ocidental, onde o adolescente do Saara Ocidental viveu toda a sua vida sem irritações na pele.
“Tenho dificuldade em acreditar”, disse Turner ao 7NEWS.com.au.
Ele recebeu um creme esteróide para tratar uma “erupção cutânea leve, mas incômoda” no pescoço e nas pálpebras.
Mas à medida que seus sintomas aumentaram em crises ao longo dos anos seguintes, o mesmo aconteceu com a potência da prescrição.
“Os sintomas continuavam incomodando, piorando cada vez mais. Os cremes esteróides resolveriam o problema, mas depois ele voltaria muito mais forte”, diz Turner.
Os acadêmicos sabem dos sintomas da TSW há décadas, de acordo com a revista de saúde Drug, Healthcare and Patient Safety, revisada por pares, que afirmou em um artigo de 2014 que “o vício é muitas vezes subreconhecido pelos dermatologistas”.
“Os dermatologistas muitas vezes diagnosticam isso apenas como uma exacerbação da doença de pele original devido à interrupção repentina do TCS”, afirma o artigo.
O artigo de 2014 também dizia que alguns “médicos não sabiam como tratá-los, mas não recomendaram continuar” o tratamento com esteróides. “Paradoxalmente, o agente mais eficaz durante o período de recuperação é um esteroide sistêmico.”
O próprio Turner disse que o esteróide sistêmico que ele usou funcionou “como mágica”.
Mas ele descreve escapar deles como “a pior coisa que já experimentei”.
‘Foi quase como uma queimadura química’
Quando Turner decidiu parar de usar cremes esteróides, ele enfrentou sintomas cada vez mais graves.
“Foi quase como uma queimadura química”, disse ele ao 7NEWS.com.au.
“Sensação de queimação intensa, coceira intensa, secreção e lacrimejamento”, disse Turner, “Sintomas estranhos que eu nunca havia experimentado antes: inchaço intenso ao redor do pescoço e dos gânglios linfáticos… meu corpo tremia… choques elétricos por todo o corpo.
“Eu tinha artrite nos joelhos… não conseguia dormir muito. Na verdade, larguei a faculdade.”
Turner disse que foi hospitalizado cerca de 25 vezes nos últimos dois anos. Durante uma visita ao pronto-socorro devido a um surto de inflamação crônica, a única maneira de fornecer o tratamento imediatamente necessário é com prednisona, um poderoso esteróide sistêmico tomado em forma de comprimido que é perigoso quando usado por longo prazo.
Turner estava trabalhando em um emprego FIFO em uma mina em WA e estava tomando prednisona há seis meses quando sua prescrição expirou no trabalho – dois dias após interromper a medicação, ele foi evacuado do trabalho e internado no hospital.
Um médico local revisou seu histórico médico e Turner disse: “Ele disse à equipe médica: ‘esta criança morrerá se continuar a tomar este medicamento nesta dose por muito tempo’”.
Durante a retirada da prednisona, Turner acordava em uma cama molhada enquanto seu corpo chorava, e sua ferida aberta corria risco de infecção grave. “Você basicamente se sente como uma vítima de queimadura de terceiro grau”, disse ele.
Turner também sofreu episódios psicóticos terríveis, um efeito colateral conhecido da abstinência de prednisona.
“Foi extremamente intenso e assustador”, disse ele.
“Você acha que todo mundo está atrás de você. Você acha que há algo lá fora que está atrás de você. Sua mente afunda no pior pensamento possível e você não consegue impedi-lo. Isso destrói seus relacionamentos com amigos e familiares, porque você só quer se isolar.”
Teoria da alergia e causas raízes de Turner
Turner inicialmente decidiu parar de usar cremes esteróides após dois anos sofrendo de sintomas dolorosos e agravados.
Ele procurou um clínico geral aleatório que coletou amostras de sangue para testar alergias alimentares, na crença de que os dermatologistas estavam apenas tratando os sintomas e que seu corpo estava tentando lhe dizer algo.
“Os resultados me chocaram”, disse Turner.
Os resultados mostraram que ele era alérgico a amendoim – que ele misturava em sua aveia matinal desde antes de sua jornada com TCS – e coco, que ele consumia na forma de água de coco “religiosamente”.
Foi quando Turner começou a testar a exposição a alimentos sinalizados.
Apenas 5 minutos depois de comer amendoim com o estômago vazio, sua condição de pele pioraria, enquanto um surto mais lento resultaria ao comer amendoim com o estômago vazio.
Turner eliminou os alimentos sinalizados de sua dieta e disse que “fez diferença”.
Mas quando Turner levou os resultados a vários dermatologistas diferentes, ele disse: “Todos chegaram à mesma conclusão: não tinha nada a ver com dieta”.
Verifique o espaço
Turner deseja ter descoberto suas habilidades alérgicas ocultas antes que seus sintomas, antes imperceptíveis, pudessem ser descartados pelos efeitos do TSW.
Mas O’Sullivan disse que os dermatologistas raramente oferecem testes de alergia para determinar a causa exata do eczema.
Existem poucos testes de alergia disponíveis que os dermatologistas consideram confiáveis o suficiente para confirmar alérgenos alimentares leves que causam apenas eczema, em vez de sintomas mais intensos e imediatos.
Ele disse que “não existe um teste único ou uma maneira fácil” de determinar a causa exata do eczema de uma pessoa.
“Os testes para alimentos que podem desencadear o eczema de alguém não são padronizados. Eles não foram comprovados como precisos”, diz O’Sullivan.
Embora alguns ensaios tenham tido sucesso na identificação dos alergénios alimentares que causam eczema nos indivíduos, O’Sullivan diz que quando “estudos maiores são feitos… isso não prova tudo no geral”.
O’Sullivan disse que embora algumas alergias alimentares possam fazer com que as células do sistema imunológico se tornem mais ativas e causar eczema que não melhora com o tratamento, ele observou que esses casos são apenas “muito raros”.
“É certamente um fenómeno real, mas não é a principal causa do eczema na maioria das pessoas”, diz ele.
Alerta de restrição alimentar para os pais
O’Sullivan alerta os pais contra a restrição da dieta de crianças com eczema com base nos resultados de certos testes de alergia, alguns dos quais podem detectar anticorpos inofensivos produzidos em resposta a qualquer coisa estranha ao corpo.
Dietas restritivas “podem realmente aumentar o risco de alergias”, disse ele.
“Vemos que algumas crianças têm dietas muito restritivas após testes de alergia desnecessários e acabam atrasando a introdução desses alimentos, o que é compreensível, porque os pais estão preocupados e recebem alguns conselhos para não experimentarem esses alimentos com base em testes”, disse O’Sullivan.
“Infelizmente, o tiro sai pela culatra, porque a forma como treinamos o nosso sistema imunitário para tolerar os alimentos é comê-los.”
Embora esta compreensão básica de como as alergias surgem no início da vida se baseie num equilíbrio entre sensibilidade e tolerância no sistema imunitário, não há clareza semelhante para as alergias que surgem em adultos.
O’Sullivan disse que os cientistas “realmente não entendem” exatamente por que as alergias alimentares aparecem pela primeira vez em adolescentes e adultos a alimentos que eles comeram anteriormente sem problemas. Essa é outra parte que os especialistas no quebra-cabeça da imunologia “realmente não entendem”.
Jack procura respostas
Pode levar anos para que a pele de Turner volte a ser o que era antes, e ele pode ter que tomar medicamentos imunossupressores pelo resto da vida.
