Lacy é uma menina de nove anos animada e alegre. Então, uma noite, tudo mudou. Ela se tornou uma concha de si mesma.
lembrou sua mãe, Crystal, de 30 anos, de Illinois. Semana de notícias Ela só pode descrever o ano passado como um “inferno”. Os médicos disseram que seu primogênito tinha ansiedade e depressão. Mas os instintos de Crystal lhe disseram que havia algo mais acontecendo.
Crystal recentemente compartilhou um vídeo TikTok no (@crysrenae) mostrando Lacy em seu aniversário de 9 anos, sentada em frente a uma fatia de melancia com velas. Seu rosto estava inexpressivo ao lado de seu irmão animado. O clipe então corta para este ano, a mesma garota, sorrindo amplamente na frente de um bolo. A mudança ganhou atenção online. Foi visto quase 40 milhões de vezes.
Crystal disse que a mudança ocorreu depois que Lacy recebeu o diagnóstico e tratamento corretos. Agora ela está usando sua plataforma para aumentar a conscientização sobre o transtorno neuropsiquiátrico agudo de início pediátrico, ou PANS, uma condição na qual as crianças apresentam sintomas obsessivo-compulsivos repentinos ou ingestão de uma quantidade limitada de alimentos, juntamente com uma diminuição repentina e grave no comportamento. Embora o gatilho nem sempre seja claro.
A PANDAS Physicians Network (PPN) descreve as condições envolvidas. PANDAS – um distúrbio neuropsiquiátrico autoimune pediátrico associado à infecção estreptocócica – é considerado um subtipo de PANS. Segue o mesmo padrão de início repentino. Mas está especificamente associado a infecções recentes por estreptococos e pode incluir tiques e alterações neurológicas.
Quais são os sintomas?
Crianças com PANS ou PANDAS não desenvolvem apenas comportamentos semelhantes ao TOC ou alimentação restritiva durante a noite. Eles também experimentaram rapidamente pelo menos dois outros sintomas graves.
Isso pode incluir:
- ansiedade severa
- Mudanças de humor ou depressão
- Irritabilidade ou agressão
- Regressão no comportamento
- declínio acadêmico repentino
- Distúrbios motores ou sensoriais
- Problemas físicos, como distúrbios do sono
Lacy sofria de tudo isso, disse sua mãe. Semana de notícias Ela de repente ficou cheia de “raiva”.
O que poderia causar isso?
A PPN afirma que os investigadores acreditam que a exposição a múltiplas infecções simultaneamente pode, em alguns casos, significar que as defesas normais do corpo falham. Como resultado, as células imunológicas podem atacar tecidos saudáveis. Em outros casos, o sistema imunológico pode tornar-se hiperativo e atingir erroneamente as células nervosas. A genética também pode desempenhar um papel. Algumas crianças têm maior probabilidade do que outras de responder a estes sistemas imunitários anormais.
Como Lacy “mudou da noite para o dia”
Crystal disse que os primeiros sinais apareceram depois que Lacy começou a sentir sintomas de intoxicação alimentar. Ela desenvolveu um medo intenso de vomitar e começou a expressar ansiedade de separação. Ela também parou de gostar de brinquedos e programas de TV.
“Ela foi examinada”, disse Crystal. Semana de notícias– “Não tínhamos ideia de que era o início do PANS.”
Então, em julho, os sintomas dela tornaram-se muito mais graves.
“Ela teve um colapso mental e estava à beira de uma psicose”, lembra sua mãe. “Uma noite, ela perdeu o contato com a realidade e começou a bater na minha porta no meio da noite e disse que precisava ir ao hospital.
“Você não sabe por quê, mas ela sabia que algo estava acontecendo.
“Depois disso, ela teve muitos episódios de medo. Foi uma loucura. Ela virou uma criança assustada.”
Lacy foi atendida por muitos médicos e foi repetidamente diagnosticada com ansiedade e depressão. Mas Crystal disse que o comportamento parecia ser algo mais profundo. E é muito mais assustador.
“Parece assustador dizer isso. Mas ela parecia quase possuída. Era como se algo tivesse tomado conta de seu corpo.
“Ela tentou fugir. Ela se sente presa e com muito medo.”
Lacy começou a expressar pensamentos suicidas. Ela destruiu seu quarto várias vezes e quebrou janelas. Em agosto, ela pede para ser internada em uma unidade psiquiátrica.
“Tudo aconteceu tão rápido. Ela começou a tentar prejudicar a si mesma e a nós”, disse Crystal.
“Ansiedade nem é a palavra certa. Ela tem medo por si mesma e seus irmãos também.”
Crystal disse que os psiquiatras tiveram dificuldade para explicar o que estava acontecendo. Quando não há escolha Então a família iniciou sua própria pesquisa e encontrou o PANS.
“Estou tentando descobrir o que aconteceu. Porque não sei quem é essa criança”, disse ela.
Encontrando ajuda
Crystal tirou Lacy da ala psiquiátrica em setembro. e sua família foram até Indiana para consultar um especialista em PANS.
“Eu não sabia que era um diagnóstico controverso. Ou poderia ser um problema se fosse diagnosticado”, disse Crystal.
“Foi a coisa mais difícil com que já lidei. E acho que tenho transtorno de estresse pós-traumático por causa disso.”
Ela enfatiza que nenhum acontecimento importante na vida poderia explicar a mudança e que a avó de Lacy se mudou para ajudar a administrar o caos em casa.
“Houve momentos em que pensei que ela iria matar um de nós, o que não foi intencional, mas acho que meus pais estavam tendo um ataque cardíaco por causa do estresse”, disse Crystal.
Os sintomas de Lacy tendem a ser mais silenciosos pela manhã. E piorou à noite. Ela não dormia. A família passou por diversas opções de cuidados. Muitas dessas opções não são cobertas pelo seguro.
“Muitas companhias de seguros não cobrem isso. Então tivemos que pagar nós mesmos”, disse Crystal.
“Se não fosse pelos meus pais. Provavelmente não seríamos capazes de financiá-lo.”
Ela estima que seus pais gastaram mais de US$ 10 mil em exames e medicamentos. Exames de sangue para infecção e anticorpos anormais
ponto de viragem
“Pelo que entendi, o sistema imunológico dela atacou o cérebro. Causou inflamação – encefalite autoimune – e ela não conseguiu controlar o cérebro”, disse Crystal.
A família tentou vários antibióticos antes de começar a ajudar. Em dezembro de 2024, os médicos recomendaram uma dose muito baixa de antipsicóticos combinada com antibióticos.
“Nós nos opomos a isso. Mas estamos muito desesperados”, disse ela.
“Foi um ponto de viragem.”
No Natal do ano passado, Crystal disse que viu a filha voltar.
“Foi um milagre, ela estava feliz, sorrindo e viva novamente”, disse ela.
Desde então, Lacy continuou a melhorar. Ela enfrentou o fracasso. Mas sua mãe diz que ela quase voltou a si mesma. Ela também recebeu injeções de IVIG, um tratamento que visa regular a função do sistema imunológico e prevenir recaídas.
“Hoje ela voltou à vida. Fazer atividades extracurriculares e sair com os amigos”, disse Crystal.
“Eu não achava que isso fosse possível há um ano.”
“Ela não comia naquela hora. E agora ela quase não sente mais ansiedade.”
“Todos nós também estamos muito melhor.”
“Você não está sozinho.”
Crystal diz que está compartilhando a história de Lacy com famílias que ainda vivem o ciclo do qual ela se lembra com muita clareza.
“Quero que as pessoas saibam que não estão sozinhas”, disse ela.
“Procuro tudo o que posso encontrar e estou desesperado para encontrar outros pais para passar por isso.”
“Sinto que estou vivendo uma vida que ninguém conhece.”
“Eu me senti sozinho e desesperado para encontrar outro pai.”
