Cela commence par la douleur… du genre qui vous arrête net.
La douleur qui va et vient, bouge et s’intensifie. Certains décrivent la sensation vive et de torsion. D’autres disent que c’est comme être brûlé de l’intérieur.
Lorsqu’on vous dit que c’est normal, ou quelque chose de complètement différent, vous apprenez à vivre avec, en remodelant votre journée, vos projets et, enfin, vos attentes concernant des choses que vous ne comprenez pas encore.
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Et cela ne ressemble pas toujours à ce à quoi vous vous attendez : les symptômes peuvent s’étendre bien au-delà des règles, affectant les intestins, la vessie et d’autres parties du corps.
Pour certaines, cela signifie également des douleurs et des problèmes de sexualité et de fertilité, un impact qui va au-delà de ce que beaucoup de gens considèrent comme de simples problèmes menstruels.
Pour de nombreuses femmes, l’incertitude peut durer des années et façonner chaque aspect de leur vie.
L’endométriose touche une femme et une fille sur neuf en Australie, mais l’obtention d’un diagnostic peut prendre près d’une décennie.
Les données de l’Australian Endometriosis Foundation montrent que les jeunes âgés de 18 à 35 ans attendent en moyenne sept ans entre l’apparition des symptômes et le diagnostic, soit plus de 10 ans pour les femmes des Premières Nations.
Et lorsqu’ils l’obtiennent enfin, le diagnostic marque rarement la fin de l’histoire.
Pourquoi la procrastination existe (et pourquoi ce n’est pas aussi simple que « faire mieux »)
Au milieu de l’abîme se trouve un problème difficile à résoudre.
L’endométriose n’apparaît pas de manière prévisible et confirmer le diagnostic est bien plus complexe que de simplement prescrire une simple prise de sang.
La professeure agrégée Rebecca Deans d’Endometriosis Australia a déclaré à 7NEWS.com.au que le plus grand obstacle consiste à essayer de déterminer la nature de la douleur en premier lieu, notant que la douleur pelvienne peut indiquer une multitude de problèmes en dehors du cadre de l’endométriose.
La douleur, dans ce contexte, n’est pas un signal clair. Elle recouvre plusieurs conditions, obligeant les médecins à travailler sur un long processus d’élimination.
La difficulté suivante est que, contrairement à de nombreuses autres maladies, il n’existe pas de moyen simple et à faible risque de confirmer une endométriose précoce.
“Nous ne disposons pas vraiment de bons outils de diagnostic nécessitant peu d’intervention… généralement, le diagnostic de référence est la laparoscopie”, a déclaré Deans.
Cela signifie qu’une chirurgie en trou de serrure – où une petite caméra est insérée dans l’abdomen pour rechercher l’endométriose – est souvent nécessaire pour diagnostiquer définitivement la maladie.
“Si vous faites une laparoscopie à chaque femme souffrant de douleurs pelviennes, ce n’est pas le meilleur médicament”, a déclaré Dean.
Cela laisse les cliniciens se débattre entre le risque de rater le diagnostic ou d’intervenir trop tôt et de soumettre des filles dès l’âge de 15 ans à une chirurgie invasive.
C’est dans cette tension morale que se produit le retard.
La zone grise dangereuse où l’endométriose se développe de manière incontrôlable
Pour les personnes qui en souffrent, la complexité donne souvent l’impression d’être renvoyée : la douleur est remise en question, expliquée ou incomprise.
Alors que presque toutes les femmes ressentent un certain type de douleur ou d’inconfort pendant leurs règles, Deans a déclaré que le rôle du médecin consiste à déterminer « l’intensité de la douleur qui est normale ».
Mais chacun ressent la douleur différemment, ce qui signifie que la limite n’est pas toujours facile à tracer.
Les symptômes n’orientent pas toujours les professionnels de la santé dans une seule direction.
Les douleurs pelviennes peuvent imiter des troubles gastro-intestinaux, des kystes ovariens, une appendicite, etc., envoyant les patientes sur un chemin de diagnostic long et souvent frustrant.
“Parfois, les gens descendent dans le terrier du lapin… étudient les ballonnements et les symptômes gastro-intestinaux et subissent des gastroscopies et des coloscopies”, a déclaré Deans.
Dans les cas aigus dans les services d’urgence des hôpitaux, le chevauchement devient plus difficile à résoudre, conduisant à des procédures inutiles telles que des appendicectomies et des coloscopies.
Pendant ce temps, l’endométriose non traitée continue de croître de manière incontrôlable, s’accompagnant souvent de symptômes graves.
Quand les symptômes ne rentrent pas dans les cases
En moyenne, les jeunes – qui commencent souvent à remarquer quelque chose d’anormal dès l’âge de 13 ans – consultent six médecins différents avant que quiconque fasse le lien.
Pour certains, c’est un début tardif parce que leurs symptômes ne correspondent pas aux critères pour lesquels les médecins sont formés.
Pour l’Inde, cela commence par des symptômes qui ne correspondent tout simplement pas à la moisissure.
“Mon endo ne rentre pas dans une boîte de diagnostic de manuel”, a-t-elle déclaré à 7NEWS.com.au.
“Je n’ai jamais eu de règles douloureuses. Mes règles sont interrompues. Sinon, tout le mois est horrible pour moi.”
Chaque tentative de recherche d’aide conduit à la même réponse.
“C’est la même histoire du médecin du genre : ‘tu es inquiet… tu as besoin de perdre du poids… tu as le SOPK (syndrome des ovaires polykystiques)’… et personne n’envisage la possibilité d’un endo.”
Avec le recul, les signes étaient là mais, à l’âge de 15 ans, ils ont été facilement écartés.
“J’avais des douleurs très intenses et tordues qui me faisaient penser que j’allais vomir ou m’évanouir”, dit-elle.
“Mais c’était si rapide que je ne l’aurais pas remis en question… J’étais juste conditionné à croire à la douleur à laquelle vous faites face.”
Au fil du temps, la douleur s’est intensifiée et est apparue sans avertissement.
Le pire de tout, c’est que la douleur était si intense qu’elle disait que son corps se préparait à accoucher.
“Je le suis encore deux fois… J’ai vraiment l’impression que personne ne ressentira ce genre de pression, ce poids et cette douleur, sauf pour l’accouchement.
“Cela ne s’est pas produit pendant mes règles… juste cette horrible douleur.”
L’expérience de l’Inde est inhabituelle. De nombreuses femmes atteintes d’endométriose ne correspondent pas au modèle pour lequel les médecins sont formés à reconnaître, et lorsqu’elles ne le font pas, la maladie est souvent ignorée ou complètement rejetée.
Les coûts cachés sont malsains
Ci-dessous se trouve une refonte lente mais perceptible de la vie quotidienne avec un impact qui se répercute sur le travail, les relations, la routine quotidienne et l’identité.
“Si des gens perdent leur emploi à cause de leurs douleurs pelviennes… alors cela affecte évidemment leur capacité à vivre”, a déclaré Deans.
Pour l’Inde, qui travaille comme sage-femme, l’impact est énorme.
“Cela affecte tout le monde”, a-t-elle déclaré.
“J’étais tellement anxieuse et effrayée à l’idée d’aller travailler parce que je me disais, et si… j’avais cette douleur et je ne pouvais pas y aller.”
Ces circonstances font finalement partie de qui vous êtes. Au fil du temps, les décisions ont commencé à changer et des plans ont été élaborés en fonction du cycle de la douleur.
“Vous pouvez changer votre comportement… ce qui a un impact psychologique plus important”, a expliqué Deans.
“Les jeunes atteintes d’endométriose manquent en moyenne 3,5 jours de travail ou d’études par mois. Tout au long du parcours de diagnostic qui s’étend sur la majeure partie de la fin de l’adolescence et de la vingtaine, cela aggrave l’éducation perturbée, les carrières bloquées et une réelle pression financière”, a déclaré la Fondation australienne de l’endométriose à 7NEWS.com.au.
Entre-temps, le fardeau financier des examens coûteux, des rendez-vous chez des spécialistes et des médicaments contre la douleur continue de s’alourdir.
Pour certains, l’accès à des soins en temps opportun dépend de leur capacité à recourir au secteur privé.
“J’ai subi l’opération au lieu d’attendre un an. J’aurais pu la subir en trois mois environ”, a déclaré India.
“Mais c’est juste que… si vous avez de l’argent dans ce système de santé pour femmes, vous avez tendance à être plus privilégiées.”
Il en résulte des couches de souffrances physiques, de tensions émotionnelles et de pressions financières, qui s’aggravent au fil du temps.
Un diagnostic qui a tout changé
Après six années de recherche de réponses, d’innombrables tests et des douleurs atroces – souvent accompagnées de prescriptions d’opioïdes et d’antidépresseurs – l’Inde a finalement convaincu son gynécologue de procéder à l’opération.
On lui a dit que, compte tenu des symptômes et des tests antérieurs, l’opération n’avait probablement rien montré, mais elle avait montré plus que ce qu’il imaginait.
“Il y en a partout”, dit-il.
Ce diagnostic est venu avec soulagement et validation.
“J’ai juste sangloté. J’ai sangloté pendant des jours”, a-t-elle déclaré.
“Honnêtement, je n’ai jamais ressenti ce genre de validation.”
Deans a déclaré que le moment du diagnostic peut être « très puissant sur le plan psychologique ».
Mais, en fin de compte, cela n’a pas mis fin à la situation.
“Ce n’est pas parce que vous avez un diagnostic que vous ne souffrez plus”, a déclaré Deans.
L’expérience indienne ne s’arrête pas à la chirurgie.
Lorsque les médecins éliminent l’endométriose, les conséquences de la maladie ne disparaissent pas tout simplement.
“Je pense que même si vous obtenez un diagnostic, vous allez subir une intervention chirurgicale, vous allez vous faire enlever… c’est une bataille constante”, a-t-elle déclaré.
“Donc, je suis toujours dans cette bataille… quelque chose ne va toujours pas.”
Pour l’instant, il essaie toujours de comprendre ce qui est normal et ce qui ne l’est pas.
La prise de conscience s’accroît, mais l’écart demeure
Il ne fait aucun doute que la sensibilisation à l’endométriose a augmenté au cours des dernières années.
Deans affirme que la sensibilisation a certainement conduit à davantage de diagnostics à mesure que les femmes se défendent, mais l’écart n’est pas encore comblé.
L’Inde estime que la raison est systémique.
“La très vieille raison est que l’on ne fait pas confiance aux femmes et qu’on ne les prend pas au sérieux”, a-t-elle déclaré.
“Et la première chose qu’ils vont diagnostiquer est l’anxiété… avant la maladie littérale.”
Son expérience reflète un schéma plus large, dans lequel les symptômes sont considérés comme « normaux » avant d’être pleinement expliqués, ou les femmes sont plus susceptibles d’être qualifiées de malades mentales que physiques.
Travaillant lui-même au sein du système médical, il a pu constater par lui-même comment les cabinets suivent un cheminement étape par étape, comme un schéma de traitement, mais il affirme que “l’endométriose n’entre pas dans ce cadre”.
Même si la prise de conscience s’accroît, les experts affirment que le système ne suit pas le rythme.
“Nous avons sensibilisé le public plus rapidement que la profession”, a déclaré un porte-parole de l’AEF, soulignant l’écart entre ce que nous comprenons aujourd’hui de cette maladie et la manière dont elle est reconnue et traitée en milieu clinique.
Les chercheurs travaillent actuellement sur des moyens moins invasifs de diagnostiquer la maladie plus tôt.
“Nous voulons vraiment développer un diagnostic non chirurgical”, a déclaré Deans, soulignant que l’IRM s’améliore et devient plus efficace.
Des recherches émergentes explorent également de nouvelles approches, notamment des biomarqueurs qui pourraient aider à identifier l’endométriose sans chirurgie.
L’objectif est simple : réduire le délai de diagnostic et améliorer la qualité de vie des patients.
Mais pour l’instant, l’écart demeure.
Pour une femme concernée sur neuf, le plus difficile n’est pas toujours la situation elle-même : c’est le temps qu’il faut pour simplement être écoutée et faire confiance.
