HARRISBURG, Pensilvânia (AP) – Fernando Moreno está em diálise há cerca de dois anos e enfrenta uma espera “insuportável” por um novo rim que salvará sua vida. Seu mundo limitado de contatos sociais significa que suas esperanças repousam na expansão da lista nacional de espera para transplantes.
Isso foi até o início deste ano, quando o hospital da Filadélfia onde ele está sendo tratado o conectou com um projeto piloto promissor que o uniu a “defensores dos anjos” – bons samaritanos estranhos espalhados por todo o país que usam suas próprias conexões de mídia social para compartilhar sua história.
Até agora, o Grande Experimento Social, como o chamou seu fundador, o diretor de cinema de Los Angeles David Krissman, não encontrou um doador vivo de rim para o caminhoneiro de Vineland, Nova Jersey. Contudo, os primeiros sinais de que a abordagem dos defensores dos anjos está a funcionar são encorajadores e não há dúvida de que encheu Moreno de um optimismo renovado.
“Esse processo é maravilhoso”, disse Moreno, 50 anos, cujo pai morreu aos 65 anos de insuficiência renal. “Só espero que haja alguém disposto a correr o risco.”
Moreno está participando de um programa piloto com 15 pacientes que começou em maio em três hospitais da Pensilvânia. Está a testar se estranhos voluntários motivados podem aumentar as probabilidades de encontrar um substituto que salve vidas para um novo rim – especialmente para pessoas com redes sociais limitadas.
“Sabemos como isso sempre foi feito e estamos tentando usar esteróides e realmente conseguir a ajuda de que precisam”, disse Krissman. “A maioria dos pacientes está demasiado doente para o fazer sozinhos – muitos não têm as competências necessárias para o fazer sozinhos.”
Você está procurando um plano para o futuro
O Programa Gift of Life, que funciona como uma rede de aquisição de órgãos no leste da Pensilvânia, sul de Nova Jersey e Delaware, apoiou o programa piloto com uma doação de mais de US$ 100.000 desde o seu início.
Até agora, dois dos cinco pacientes do programa do Temple University Hospital encontraram doadores de rim, e um está se preparando para a cirurgia, segundo Ryan Ihlenfeldt, diretor de transplante clínico do hospital. Um dos cinco pacientes do Centro Médico da Universidade de Pittsburgh, em Harrisburg, também foi submetido a um transplante.
A abordagem de Krissman é nova, disse Richard Hasz Jr., CEO da Gift of Life, e pode ajudar a identificar os tipos de mensagens que atraem e motivam potenciais doadores vivos de rim.
“Este é o primeiro caso deste tipo que conheço”, disse Hasz. “Acho que é por isso que a fundação estava tão interessada neste empreendimento – para estudá-lo e, esperançosamente, publicá-lo para que possamos criar, se você quiser, este plano para o futuro.”
A Gift of Life concordou em financiar um teste mais amplo e ajudou Krissman a identificar cinco pacientes cada no Temple, UPMC-Harrisburg e no Jefferson University Hospital, na Filadélfia.
Hasz disse que a abordagem do programa piloto combina o alcance da mídia social com o talento de Krissman para contar histórias e esforços agressivos para mobilizar as conexões dos próprios pacientes.
“Sabemos que os pacientes que esperam nem sempre têm energia e recursos para fazer isso sozinhos”, disse Hasz.
Existem outras formas de os pacientes criarem “microsites” onde podem contar as suas histórias e procurar um doador adequado. Mas um programa piloto actualmente em curso na Pensilvânia visa ligar os pacientes a uma vasta gama de potenciais doadores e produzir vídeos e outras formas de divulgar a sua mensagem.
Potencial de bola de neve
A batalha de Krissman contra a doença, há cerca de duas décadas, inspirou-o a enfrentar o difícil desafio de aumentar o número de doadores vivos de rim. Ele ficou debilitado por mais de um ano antes que a medicação o ajudasse a se recuperar, explicando: “Isso me devolveu a vida. E nunca esqueci como era estar com uma doença crônica”.
Depois de produzir um podcast sobre transplante renal, Krissman recrutou quatro pacientes que esperavam por rins através do Facebook. Ele conseguiu ajudar dois deles. A segunda iniciativa, um programa piloto com três pacientes na Carolina do Norte que terminou no ano passado, ajudou os três a encontrar doadores vivos.
Becca Brown, diretora de serviços de transplante da UPMC-Harrisburg, acha que isso pode mudar o jogo.
“Há potencial para que isso realmente se transforme em uma bola de neve”, disse Brown. “Estou animado para ver o que acontece e se podemos disponibilizar esta tecnologia para outros pacientes.”
Cerca de 90 mil pessoas nos Estados Unidos estão na lista de espera para um transplante de rim, e a maioria dos cerca de 28 mil rins transplantados no ano passado eram de doadores falecidos. Rins vivos são difíceis de encontrar – cerca de 6.400 doadores foram transplantados no ano passado. Todos os anos, nos Estados Unidos, milhares de pessoas morrem enquanto esperam por um transplante de órgão.
Os doadores vivos de rim podem ser uma combinação melhor, reduzindo o risco de rejeição de órgãos. Eles permitem planejar a operação no momento ideal para o doador, receptor e equipe de transplante. A fundação afirma que os rins de doadores vivos vivem, em média, mais tempo do que os rins de doadores falecidos.
A Fundação Nacional do Rim afirma que os doadores vivos devem ter pelo menos 18 anos de idade, embora alguns centros de transplante estabeleçam a idade mínima de 21 anos. Os potenciais doadores são examinados quanto a problemas de saúde e podem ser excluídos se tiverem hipertensão não controlada, diabetes, cancro ou se fumarem.
Muitos doadores vivos fazem “doações direcionadas” para determinar quem receberá seus rins. As doações não direcionadas são feitas anonimamente ao paciente.
Uma maneira de mudar
Francis Beaumier, um profissional de TI de 38 anos de Green Bay, Wisconsin, encontrou o programa Angel Advocates depois de se tornar um doador com vida dupla – um rim e parte de um fígado.
Ele vê o programa como “uma ótima maneira de qualquer pessoa fazer a diferença”.
Outra defensora dos anjos, Holly Armstrong, também era uma doadora viva. Ela espera que seus esforços plantem uma semente.
“Algumas pessoas podem simplesmente continuar navegando”, disse Armstrong, de Lake Wiley, Carolina do Sul. “Mas pode haver alguém como eu que pare de rolar a tela e diga: ‘Esse menino precisa de um rim’”.
Um estudo publicado no ano passado descobriu que as pessoas que doam voluntariamente um rim têm menos probabilidade de morrer devido à cirurgia do que se pensava anteriormente. Ao rastrear doadores de rim vivos durante 30 anos, os pesquisadores descobriram que menos de 1 em cada 10.000 doadores morreu três meses após a cirurgia. Descobriu-se que técnicas cirúrgicas mais novas e seguras reduzem o risco para 3 mortes por 10.000 doadores vivos.
Temple atende um grande grupo de pacientes mais pobres que podem ter dificuldade em compreender os problemas de saúde e que sofrem de hipertensão arterial não controlada e diabetes, disse Ihlenfeldt, que trabalha lá.
“David tenta montar uma rede de apoio em torno dos pacientes que compartilham suas histórias com eles”, disse Ihlenfeldt.
Reunião para Ahmad
Num evento inicial realizado numa sala de conferências em Harrisburg para o paciente renal Ahmad Collins, várias dezenas de amigos e familiares ouviram atentamente enquanto Krissman discutia o plano de jogo, respondia a perguntas e descrevia o processo de transplante.
Collins, um funcionário municipal de 50 anos e ex-linebacker da Penn State, precisa de 10 horas por dia de diálise desde que um procedimento médico danificou seus rins no ano passado.
Seus pensamentos estavam focados nos estranhos que poderiam decidir entrar em ação.
“Eles podem ser super-heróis, por assim dizer”, disse Collins. “Eles podem ter a chance de salvar a vida de alguém, mas não é sempre que você tem essa chance na vida.”
