Quando Heidi Rein decidiu parar de usar medicamentos esteróides para tratar o eczema, ela esperava que seu corpo se recuperasse.
Em vez disso, esta decisão marcou o início do capítulo mais doloroso da sua vida.
“Dor física, pele extremamente sensível e um sistema nervoso perturbado significam que muitas vezes não consigo tolerar o toque, o que torna mais difíceis coisas como abraçar um ente querido.” Rein disse.
Atualize notícias com o aplicativo 7NEWS: Baixe hoje
Rein, 41 anos, da Gold Coast de Queensland, convive com eczema desde os oito anos de idade.
A condição crônica pode causar coceira, vermelhidão e pele seca e está frequentemente associada a uma barreira cutânea fraca.
Falando ao 7NEWS.com.au, Rein explicou que seu eczema durou vários anos durante sua infância antes de desaparecer.
Isso mudou em 2013, quando ela se mudou da Finlândia para a Austrália.
“Começou a subir novamente”, disse ela. “Não sei por quê.”
Manchas de pele seca e irritada começaram a aparecer sob o nariz e ao longo da mandíbula, mas mais notavelmente nas mãos.
‘Como mágica no início’
Confuso sobre o motivo da recorrência da doença na idade adulta, Rein foi consultar um dermatologista.
“Como tive eczema quando criança, comecei imediatamente a tomar cremes fortes com esteróides”, diz Rein.
De acordo com o Australasian College of Dermatologists, o eczema é uma condição crônica que não pode ser curada e deve ser controlada.
Cremes esteróides tópicos são frequentemente prescritos para reduzir rapidamente a inflamação, vermelhidão e coceira, permitindo a cura da barreira da pele.
Rein disse que usou o creme até a pele clarear e depois parou de aplicar até o próximo surto.
No entanto, com o tempo, ela percebeu que os intervalos entre os surtos foram ficando cada vez mais curtos.
Em 2016, este creme foi totalmente descontinuado.
“Está cada vez pior”, disse ela.
“O creme não era mais eficaz e começou a se espalhar para mais áreas.”
À medida que sua condição piorava, Rein acabou sendo hospitalizada e recebeu prescrição de esteróides orais.
“No começo foi como mágica”, disse ela, explicando que o remédio limpou sua pele quase instantaneamente.
Mas, novamente, o alívio durou pouco.
“Permaneci consciente por um tempo e então comecei a voltar”, disse Rein.
“Esse ciclo se repete ao longo dos anos.”
Em 2023, a condição de sua pele piorou significativamente.
Ela voltou ao dermatologista e recebeu outra rodada de esteróides orais.
Embora a medicação geralmente limpasse sua pele em uma semana, desta vez, mesmo cinco semanas de tratamento não funcionaram.
Ela recebeu uma dose mais alta, mas ainda não viu melhora.
‘O inferno começou’
Frustrado e não querendo mais depender de esteróides, Rein decidiu parar de tomá-los imediatamente.
“Eu perdi o controle”, disse Rein. “Eu simplesmente entrei em pânico e parei.”
Sem saber o quão perigoso poderia ser interromper repentinamente o tratamento, sua condição piorou rapidamente. Ela suportou uma dor debilitante à medida que sua pele piorava.
“O inferno começou”, disse Rein.
“Bateu no meu rosto, minha pele inchou e se espalhou por toda parte.
“Foi o momento mais terrível.”
Foi só depois de pesquisar seus sintomas online que Rein percebeu que estava passando por uma abstinência de esteróides tópicos (TSW).
A retirada de esteróides tópicos ocorre quando o corpo se torna fisicamente dependente de corticosteróides tópicos, causando reações graves de rebote quando a medicação é interrompida.
Os sintomas podem ser mais graves do que a condição original e podem se espalhar para áreas não afetadas anteriormente pelo eczema.
“Foi doloroso, ardendo e coçando”, disse Rein.
“Foi a experiência mais assustadora da minha vida.
“Seu corpo se torna tão dependente dessas drogas que não sabe mais o que fazer quando as drogas acabam.”
Os pacientes também podem apresentar glândulas inchadas, coceira intensa, secreção na pele, sensação de queimação e descamação excessiva.
De volta ao básico
Com medo de ter que reiniciar o tratamento com esteróides, Rein procurou conselhos partilhados online por outros pacientes.
Algumas pessoas, especialmente nas redes sociais, encorajaram as pessoas a parar completamente de usar esteróides tópicos e a suportar o TSW até que a pele cicatrize sozinha, um processo que pode levar meses ou até anos.
Rein disse que este é o caminho que ela escolheu seguir nos últimos 2 anos.
Embora a recuperação tenha sido lenta e ela ainda sofra de crises de eczema, ela diz que sua pele está agora em condições muito melhores.
Ela deixou sua ‘pele retornar ao estado inicial’ e fez questão de descansar bastante.
“O que tornou a retirada tópica de esteróides especialmente devastadora foi que ela tirou grande parte da minha vida”, diz Rein.
“Não conseguia sair, não conseguia trabalhar. Aos poucos perdi um pouco da minha independência, da minha vida social, dos meus relacionamentos e do meu sentido de identidade.
“O isolamento pode ser extremamente solitário às vezes.
“Não é apenas uma doença de pele, afeta todas as esferas da minha vida.”
Esperança para milhares de pessoas com eczema
Hein agora compartilha sua jornada no Instagram para ajudar a aumentar a conscientização sobre a doença.
“Quando as pessoas entendem o quão profundamente esta condição pode afetar alguém, isso cria mais compaixão e consciência para aqueles que estão passando por isso”, disse Hein.
“E para mostrar às pessoas que isso é real, e talvez dar esperança aos outros de saberem que não estão sozinhos. Há milhares de pessoas sofrendo em silêncio.
“Estou em uma situação muito mais estável agora, mas esse tempo me remodelou e falar sobre isso é minha maneira de ajudar os outros a se sentirem menos sozinhos e talvez a processar minhas próprias experiências também.”
Hein disse que quando levantou preocupações com seus médicos, muitos não estavam familiarizados com o TSW.
Eczema Support Australia afirma que embora o TSW possa causar desconforto, é raro e os esteróides tópicos são seguros e eficazes quando usados conforme prescrito.
“Embora tenha havido relatos de indivíduos que acreditam ter experimentado TSW, o Australasian College of Dermatologists (ACD) e o Royal Australian College of General Practitioners (RACGP) enfatizam que TSW é uma reação muito rara”, afirma a organização em seu site.
“Uma situação muito mais comum é a piora da condição da pele após a interrupção do tratamento com esteróides devido a uma recaída do eczema.”
“A interrupção do uso de esteróides tópicos é uma reação muito rara”, disse a Dra. Adriene Lee, presidente da ACD, de acordo com o site.
“O que frequentemente vemos quando o eczema piora após a interrupção dos esteróides tópicos é que a condição não está sendo bem tratada ou o eczema subjacente está voltando.
“Qualquer pessoa interessada em usar esteróides tópicos deve discutir isso com seu clínico geral ou dermatologista.”
