Quando Sami Glastonbury, mãe de duas filhas saudáveis, fez um exame de rotina durante sua terceira gravidez, ela se sentiu confiante e curiosa, mas parecia apenas uma formalidade.
Em vez disso, ela observou a mudança de expressão do radiologista.
“Seu coração e estômago afundam porque você está olhando para o rosto do radiologista, que então quer chamar um radiologista para confirmar o que está vendo”, disse Glastonbury à AAP.
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Seu filho, Frank, foi diagnosticado com um problema cardíaco grave ainda no útero.
Com 21 semanas de gravidez, ela foi informada de que seu bebê acabaria sofrendo de insuficiência cardíaca e precisaria de uma cirurgia de coração aberto para sobreviver.
“Você realmente tem que passar pelo processo de compreender a realidade do que isso significa”, disse ela.
“Infelizmente, você pensa o pior.
“Você pensa, ‘ah, mas eu tenho aspirações de que esse menino ou menina viva uma vida assim…’ e na verdade esta é uma condição para toda a vida.
“Acho que nada prepara você para isso.”
O diagnóstico interrompeu o que deveria ter sido um momento alegre.
Morando no país do Sul da Austrália, a gravidez de Glastonbury se tornou de conhecimento público, amigos aguardavam para saber se ela daria à luz um menino ou uma menina.
O regresso a casa é “confronto e desafio”.
O que se seguiu foi tristeza, não pelo filho, mas pela vida que ela imaginara.
“É como se você não estivesse mais aproveitando a gravidez”, diz ela.
Frank foi inicialmente autorizado a ir para casa, mas a insuficiência cardíaca ocorreu conforme esperado, seguida por repetidas emergências.
“Acho que parei de contar o número de vezes que ele ficou azul depois de 12 horas”, disse Glastonbury.
“Era uma ambulância e um helicóptero de emergência.”
A família mora a 90 minutos do hospital infantil mais próximo.
Quando Frank piora, eles são forçados a tomar uma decisão que despedaça sua família.
Ela e os filhos se mudaram para Adelaide e o marido, enólogo, ficou para trabalhar.
“Aproximar-se da intervenção da criança é mais importante para o núcleo familiar”, explica.
“Se você conversa com muitas famílias atenciosas, é muito comum.”
Naquela época, a sobrevivência era um trabalho de tempo integral.
“Você se torna um verdadeiro especialista”, disse Glastonbury.
“Eu sempre digo que tenho um doutorado em Frank.”
Essa experiência arduamente conquistada acabou mudando o rumo de sua vida.
Antes de Frank ser diagnosticado, Glastonbury trabalhava com marketing e vendas na indústria vinícola.
Depois há a questão de “mantê-lo vivo durante os primeiros cinco anos”.
“Então você olha para suas habilidades e pensa em como pode usá-las para ajudar melhor os outros”, diz ela.
Ela se tornou uma defensora do sistema hospitalar, juntando-se aos conselhos estaduais e depois nacionais da HeartKids, e fez lobby para garantir doações.
Atualmente, ela é CEO da organização.
Glastonbury disse que a força da comunidade de doenças cardíacas pediátricas vem das “famílias sinceras” que se formaram em torno dela.
“Nossas jornadas são diferentes e únicas, mas existe essa compreensão”, disse ela.
“De alguma forma, nós tecemos juntos.”
Doença cardíaca de início na infância (CoHD) é um termo geral que inclui doenças cardíacas permanentes que estão presentes no nascimento ou adquiridas na infância.
Na Austrália, todos os dias nascem oito bebés com doenças cardíacas e quatro bebés morrem por semana.
Estima-se que existam 250.000 crianças, adolescentes e adultos que vivem com CoHD, com aproximadamente um milhão de australianos afetados, incluindo famílias e cuidadores.
Estas condições muitas vezes requerem cirurgia precoce, cuidados especializados contínuos e monitoramento ao longo da vida.
O fardo emocional, físico e económico é enorme.
A HeartKids apoia as famílias no momento do diagnóstico, através da cirurgia, ao longo dos anos escolares e marcos da infância.
A organização ajuda a orientar a internação hospitalar, oferece apoio aos irmãos e faz o check-in quando a criança volta para casa.
Também se esforça para se conectar com 50% dos jovens potencialmente “catastróficos” que se perderão durante a transição para cuidados de adultos.
Em fevereiro deste ano, Glastonbury está convocando os australianos a apoiarem Sweethearts for HeartKids durante a Semana de Conscientização sobre CoHD.
As pessoas podem doar US$ 8 para ajudar a apoiar oito crianças que nascem com CoHD por dia.
“Pode parecer um pequeno gesto, mas quando a nossa comunidade se une para dar, o impacto coletivo ajuda a garantir… apoio quando é mais importante”, disse ela.
