A jovem filha de um famoso influenciador australiano faleceu após uma dolorosa batalha contra a epilepsia.
Luella, 6 anos, faleceu na terça-feira, segundo sua mãe, Erin Oudshoorn, que compartilhou a triste notícia na conta do casal no Instagram little.lulu.love.
“Com o coração partido e com muita dor ao compartilhar que nossa amada Lulu faleceu pacificamente em nossos braços ontem, cercada e profundamente amada por toda a sua família”, escreveu Oudshoorn na quarta-feira.
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“Dave e eu estamos absolutamente arrasados. “Simplesmente não há palavras suficientes para expressar a nossa angústia. “Nossa filha se foi.”
Luella, também conhecida como Lulu, foi diagnosticada com Síndrome de West ou espasmos infantis quando tinha 11 semanas de idade.
Sua mãe documentou a jornada de Lulu com o transtorno desde criança, com uma conta no Instagram que atraiu mais de 23 mil seguidores.
A última vez que Oudshoorn postou na conta foi em 31 de outubro do ano passado. Ela postou anteriormente sobre Lulu sendo diagnosticada com pneumonia e com a saúde extremamente debilitada por vários meses.
“Durante grande parte deste ano, Lulu esteve muito mal, com tosse muito forte, letargia extrema, falta de apetite e temperatura acima de 39, levando a semanas de ausência escolar e tratamento essencial para ajudar a manter suas habilidades”, escreveu Oudshoorn.
Após a trágica notícia da morte de Lulu, sua família recebeu manifestações de amor de apoiadores e seguidores, incluindo a Tiny Hearts Foundation, que disse estar “extremamente com o coração partido”.
“Acompanhamos a jornada de Lulu e vimos você lutar por ela com tudo o que tem”, disse a organização.
“Mesmo em meio à sua própria dor, você compartilhou abertamente a história dela conosco para ajudar outras famílias e, por causa de sua generosidade, outras crianças foram diagnosticadas mais cedo e vidas mudaram.
A mãe blogueira Marcia Leone disse que Oudshoorn era um defensor ferrenho da epilepsia infantil.
“Testemunhar sua força, perseverança e amor foi verdadeiramente inspirador. A mãe mais perfeita para sua amada filha”, disse ela.
“Lulu era um anjo na Terra, e sua vida e legado continuarão vivos. Todos nós podemos ver o quão profundamente ela era amada por você e Dave. Obrigado por compartilhar sua luz conosco.”
A síndrome de West é uma forma rara e grave de epilepsia que envolve convulsões que fazem com que os braços balancem quando os joelhos do bebê são puxados para cima.
De acordo com a Epilepsy Foundation, a maioria das crianças com espasmos infantis desenvolve deficiência intelectual mais tarde na vida.
Mesmo que as convulsões parem, a criança ainda pode ter outros tipos de epilepsia.
Aos 5 anos, Lulu foi diagnosticada com a Síndrome de Lennox Gastaut, caracterizada por convulsões, atrasos no desenvolvimento e problemas comportamentais.
Além de documentar a jornada e as lutas de saúde de Lulu, Oudshoorn também se tornou um importante defensor da epilepsia infantil, ajudando a arrecadar milhares de dólares para a Epilepsy Australia.
