Charlotte Jameson é uma típica menina de três anos que vive uma vida maravilhosamente simples.
Doce, curioso, feliz, saudável.
Então, um dia, ela começou a ter convulsões.
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Os médicos pensaram que era epilepsia.
“Você começa a pesquisar sobre epilepsia no Google e pensa: ‘Oh meu Deus, minha filha nunca será capaz de dirigir um carro ou nadar em uma piscina’”, explica sua mãe, Sarah Jameson.
“Você acha que é a pior coisa que pode acontecer, ela nunca terá uma vida normal.” Infelizmente, o prognóstico é muito pior.
Quando Charlotte não respondeu à medicação para epilepsia, ela passou por uma série de testes que revelaram que a brilhante e animada menina de três anos realmente tinha demência infantil.
Quando você ouve a palavra demência, raramente pensa em crianças pequenas.
É injusto em qualquer idade, mas para uma criança de três anos?
“Ela perderia a capacidade de andar aos seis ou sete anos”, explica Sarah.
“Ela ficará cega quando tiver cerca de sete anos. Ela vai parar de falar, isso já aconteceu. Quando eles têm dez anos, geralmente estão confinados à cama. “Charlotte acaba de fazer cinco anos. Os médicos disseram à família que era improvável que ela sobrevivesse além dos quatorze anos. “É de partir o coração. É difícil saber que seu filho vai morrer. Você nem sabe que essas coisas existem.”
A demência em crianças apresenta-se de várias formas.
Para Charlotte, foi a doença CLN2 Batten, uma doença genética fatal que se desenvolve entre as idades de 2 e 4 anos, causando deterioração grave e sem chance de sobrevivência. A professora Susan Maloney, diretora de pediatria do Gold Coast University Hospital, disse: “Esta é uma condição neurodegenerativa extremamente rara em crianças pequenas”.
“Há apenas um pequeno número de crianças na Austrália que têm esta doença. Quando você tem esta doença, falta um gene que codifica certas proteínas e carboidratos no cérebro.
Charlotte tem um esquema de tratamento completo, incluindo infusões cerebrais a cada duas semanas no Gold Coast University Hospital, para retardar a doença e ganhar um tempo precioso.
Mas para aqueles que sofrem desta doença devastadora, não há cura.
“Chegará um momento em que precisaremos medir qualidade de vida versus sobrevivência”, disse Sarah.
“Meu marido e eu sentamos e assinamos um pedaço de papel quando soubemos que não estaríamos mais tratando Charlotte e simplesmente deixaríamos a doença seguir seu curso natural.”
A família de Charlotte quer compartilhar sua história para nos ajudar a entender mais sobre a demência infantil.
“É difícil quando ela tem acessos de raiva em público e as pessoas perguntam: o que há de errado? Não consigo explicar que sua consciência mental é a de uma criança de 18 meses.
“A maior coisa que quero que as pessoas saibam sobre a doença de Batten e a demência em crianças é que há mais casos do que você imagina. Sempre que menciono que minha filha tem demência e aponto para minha filha de 5 anos, eles pensam que é algo que só as pessoas mais velhas têm.
Sarah Jameson disse que nem sabia que existia demência infantil antes de Charlotte ser diagnosticada.
“Há aproximadamente o mesmo número de casos de demência infantil que de casos de cancro infantil, mas a demência infantil é 100% em fase avançada.”
Charlotte é uma menina doce que adora animais, Bluey e Emma Memma – todas as coisas normais para uma criança de 5 anos.
O foco da família é dar a ela a vida que ela merece, preenchendo seus dias com felicidade e tempo com sua família, sua irmã mais velha e sua irmã gêmea.
Eles hesitam em pedir ajuda, mas a 7NEWS espera que muitos queiram fazê-lo.
Uma página GoFundMe foi criada para Charlotte coletar doações para completar sua lista de desejos.
“E eu só quero que as pessoas aprendam mais sobre a demência infantil”, disse Sarah.
“Estas são as cartas que recebemos e estamos tentando aproveitar ao máximo o tempo que temos.”
Se você gostaria de doar para a página gofundme de Charlotte, clique aqui.
Se você quiser saber mais sobre a doença de Battens e a batalha que Charlotte está enfrentando, clique aqui para obter mais informações.
