A estrela pop britânica Jesy Nelson fez uma confissão comovente quando suas filhas gêmeas revelaram que “provavelmente nunca andarão”.
Em um novo vídeo do Instagram compartilhado no domingo, a ex-integrante da banda Little Mix confirmou que suas filhas de 8 meses foram diagnosticadas com uma doença genética rara chamada atrofia muscular espinhal (AME).
A cantora deu à luz prematuramente Ocean Jade e Story Monroe Nelson-Foster em maio com o músico Zion Foster.
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No clipe emocionante, Nelson descreve a AME como “a doença muscular mais grave”.
“Afeta todos os músculos do corpo, desde as pernas, braços, respiração, deglutição”, disse ela.
Nelson explicou que foi sua mãe quem primeiro percebeu que as meninas não mexiam muito nas pernas.
Eles também têm dificuldade para se alimentar.
Embora os médicos inicialmente alertassem que seus bebês prematuros atingissem marcos diferentes e a aconselhassem a não “comparar meu bebê com outros bebês”, meses de testes eventualmente levaram ao diagnóstico devastador.
“Depois de três ou quatro meses mais cansativos e inúmeras consultas, as meninas foram diagnosticadas com uma doença muscular grave chamada SMA tipo 1”, disse ela.
“Basicamente, o que faz é, com o tempo, matar os músculos do corpo e, se não for tratado prontamente, a expectativa de vida do seu filho não ultrapassará os dois anos de idade.”
Nelson fez uma pausa no vídeo, desculpando-se em lágrimas pelo choro, antes de continuar a explicar que os gêmeos foram avaliados no Great Ormond Street Hospital, em Londres.
Lá, ela aprendeu que suas filhas “provavelmente nunca conseguirão andar. Provavelmente nunca recuperarão a força no pescoço, então ficarão aleijadas”.
“O melhor que podemos fazer agora é tratá-los e esperar o melhor”, disse Nelson.
“Felizmente as meninas receberam tratamento, pelo que estou muito grato.
“Porque sem isso, eles morrerão.”
Nelson disse que o hospital se tornou sua segunda casa e ela teve que se tornar enfermeira para cuidar das filhas.
Ela disse: “Este é o momento mais doloroso da minha vida, estou de luto pela vida que pensei que teria com meus filhos.
“Mas no final das contas eles ainda estão aqui e é isso que importa.
“Eu realmente acredito que minhas meninas desafiarão todas as probabilidades.”
Nelson está falando publicamente para aumentar a conscientização sobre a doença, explicando que a detecção precoce é vital.
Ela disse que esse tratamento ajuda a repor genes que sua filha não possui, ajudando a preservar os músculos que não foram destruídos.
A mulher de 34 anos deu à luz gêmeos com 31 semanas, após revelar anteriormente que havia sofrido complicações raras durante a gravidez.
Em uma postagem no Instagram em outubro, Nelson disse que “nunca se sentiu tão orgulhosa” de seu corpo depois de dar à luz suas filhas, e que se tornar mãe a fez “perceber o quão incrível meu corpo realmente é”.
De acordo com a Better Health, a atrofia muscular espinhal é uma condição genética na qual as células nervosas que controlam os músculos não funcionam normalmente, levando à fraqueza e atrofia muscular.
Uma criança com AME tipo 1 raramente vive além dos três anos de idade.
Atualmente não há cura para a AME, mas vários tratamentos promissores estão sendo testados em ensaios clínicos.
