Comme beaucoup de jeunes adultes atteints de TDAH, Jacob Schreiber est créatif, compatissant et infiniment curieux. Il trouvait un grand plaisir à composer de la musique et à étudier l’astrologie. Il était soulagé de comprendre comment le monde fonctionnait.
Sa mort en 2024 par suicide à l’âge de 19 ans, privé de son amour. Dans son chagrin, la famille Schreiber s’est tournée vers les questions de Jake sur toute sa vie.
“Il cherchait toujours des réponses”, a déclaré sa mère Lori Schreiber. “Pourquoi suis-je différent de mes frères ? Pourquoi mon cerveau est-il si différent ?”
Jake Collective, une fondation à but non lucratif créée en l’honneur de Schreiber, s’associe à l’American Foundation for Suicide Prevention dans le cadre d’un projet de recherche de 5 millions de dollars sur cinq ans consacré aux besoins psychologiques des enfants et adolescents neurodivergents.
Jacob Schreiber, étudiant à l’Université Brown, s’est suicidé en 2024 à l’âge de 19 ans.
(Avec l’aimable autorisation de la famille Schreiber)
La « neurodivergence » est un terme générique désignant diverses affections qui affectent la façon dont une personne pense ou traite l’information, telles que l’autisme, le TDAH ou la dyslexie.
Bien que chacune de ces conditions puisse être observée de plusieurs manières, la recherche a révélé une tendance inquiétante : les enfants atteints de troubles du spectre autistique ou de TDAH, en général, sont plus susceptibles de souffrir de dépression, d’anxiété et d’autres problèmes de santé mentale que leurs pairs neurotypiques, ainsi que d’idées suicidaires et de mort.
Cependant, à ce jour, il existe peu de lignes directrices fondées sur des données probantes pour des interventions efficaces auprès des enfants souffrant de dysfonctionnement cérébral. Encore moins de ces informations sont parvenues aux adultes les plus susceptibles de les soutenir pendant la crise, comme les parents, les pédiatres et les agents de santé communautaires.
“Le suicide dans la population autiste est un problème sérieux, mais nous en savons très peu”, a déclaré le Dr Paul Lipkin, pédiatre en neurodéveloppement au Kennedy Krieger Institute de Baltimore, qui collabore au projet. “Je pense que les gens se rendent compte qu’il y a plus de concentration et de sensibilisation.”
Le projet a déjà commencé à rassembler des groupes d’experts composés de psychologues, de pédiatres, de neurobiologistes et d’autres chercheurs, ainsi que de personnes ayant une expérience directe des problèmes de développement neurologique et des problèmes de santé mentale, selon Melissa Floren Filippone, directrice exécutive de Jake Collective.
Leur première publication, attendue plus tard cette année, est un résumé des recherches les plus rigoureuses menées à ce jour sur le sujet ainsi que des questions les plus importantes auxquelles il reste encore à répondre.
Plus tard, il proposera des projets de recherche pertinents et développera des programmes éducatifs pour les parents et les enseignants, selon le Dr Christine Yu Moutier, médecin-chef de la Fondation américaine pour la prévention du suicide.
Le programme est “une opportunité passionnante de commencer à combler l’écart entre la recherche et la pratique”, a déclaré Jessica Schwartzman, directrice du laboratoire de formation et de recherche pour responsabiliser la neurodiversité à l’hôpital pour enfants de Los Angeles et professeur adjoint de pédiatrie à la Keck School of Medicine de l’USC.
Schwartzman, qui étudie la dépression et les troubles anxieux chez les jeunes neurodivergents sans participer directement au projet, a identifié un certain nombre de questions clés auxquelles le domaine doit encore répondre : Quels sont les symptômes d’une crise imminente chez les enfants neurodivergents, et sont-ils différents de ceux des enfants neurotypiques ? Quels médicaments sont les plus efficaces ? Comment les prestataires peuvent-ils obtenir les informations dont ils ont besoin pour comprendre les expériences des patients neurodivers et leur prodiguer le bon type de soins ?
“Je suis très heureuse de voir des organisations au niveau national s’attaquer à ce problème”, a déclaré Samara Tricarico, fondatrice du mouvement à but non lucratif Endurant, qui travaille avec les jeunes neurodivergents. Anthony était le fils de Tricarico s’est suicidé en 2024 à l’âge de 16 ans.
“Il est autiste. Il était aimé et nous n’avions pas ce dont nous avions besoin pour l’atteindre à temps”, a-t-il déclaré. “Il y a une faiblesse dans l’état de la santé mentale dans notre pays, et je suis reconnaissant que certaines des organisations les plus importantes et les plus engagées montent au créneau.”
Samia McCall, dont la fille Maisa, 14 ans, s’est suicidée en 2024, a déclaré qu’elle espérait que le projet se concentrerait sur les efforts visant à aider les communautés à accepter et à s’adapter aux enfants confrontés à des pressions négatives pour se cacher et se conformer.
“Nous devons changer les environnements, nous devons apprendre aux enfants très tôt dans la vie comment fonctionne leur cerveau unique, comment s’aider eux-mêmes, comment intégrer et soutenir leurs propres systèmes. “Comme des gradients et des ascenseurs qui aident tout le monde, les réformes affirmant la neurodiversité rendent le monde meilleur pour nous tous.”
