Pour Sam Mathias, ce sont des douleurs à l’épaule et des sensations étranges dans ses poumons que le jeune homme de 22 ans a qualifié de “petits soucis”.
À cette époque, il termine ses études universitaires, s’entraîne à la boxe et se prépare à entamer une carrière bancaire à plein temps.
Pour Angela de Weger, chiropracteur et chercheuse en santé au travail, c’était comme si de l’eau chaude coulait sur ses jambes.
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Je n’imagine pas qu’ils vivent avec l’un des cancers les plus mortels d’Australie.
“Pour être honnête avec vous, non”, a répondu Mathias lorsqu’on lui a demandé s’il avait déjà pensé au cancer.
«Je pense que c’est probablement juste le fait d’être un jeune homme en forme.
“Je pense que je suis aussi toujours assez optimiste.”
Pour Mme de Weger, cette explication semblait raisonnable.
“Je ne voulais pas croire que ce n’était pas plus que ça”, a-t-elle déclaré après que les médecins eurent suggéré que le stress pouvait expliquer ses symptômes, alors qu’elle jongle entre un travail à temps plein, un diplôme de recherche et l’éducation de son fils de cinq ans.
Quelques mois plus tard, tous deux recevaient le même diagnostic qui changerait leur vie : un sarcome.
Un groupe rare de cancers peut se développer dans les os, les cartilages ou les tissus mous presque partout dans le corps, ce qui en fait l’un des cancers les plus difficiles à détecter en Australie.
Un Australien sur trois diagnostiqué avec un sarcome ne survivra pas plus de cinq ans, et pourtant la maladie reçoit moins d’un pour cent du financement australien de la recherche sur le cancer.
Cela représente environ un cancer sur cinq diagnostiqué chez les adolescents et les jeunes adultes.
L’oncologue médical Dr Vivek Bhadri affirme qu’il existe rarement un seul symptôme indiquant directement un sarcome.
“Il n’y a pas de symptôme spécifique”, a-t-il déclaré à l’AAP.
“Souvent, les gens présentent des symptômes non spécifiques.”
On pense souvent que les jeunes souffrant de douleurs persistantes au genou souffrent d’une blessure sportive ou de douleurs de croissance, tandis que des bosses indolores ailleurs dans le corps peuvent être facilement écartées, explique-t-il.
“C’est seulement lorsque les choses ne s’améliorent pas après quelques semaines que quelqu’un peut dire : ‘En fait, vous savez, quelque chose ne va pas ici. Nous devons faire autre chose.’ “
C’est exactement ce qui s’est passé pour M. Mathias.
Après environ un an de soulagement de ses symptômes, elle a remarqué une hypertrophie des ganglions lymphatiques de son cou.
Même alors, la première biopsie n’a jamais eu lieu parce que la clinique qui était censée pratiquer l’intervention à l’aiguille fine l’a laissé pour montrer qu’il était trop jeune et en bonne santé.
Ce n’est qu’après qu’une douleur thoracique intense lui a demandé une radiographie urgente qu’il a été emmené directement à l’hôpital.
Parce que le cancer semblait si inhabituel, les spécialistes ont passé encore 10 à 12 semaines à analyser des échantillons de tissus avant de les envoyer à des experts à Boston pour confirmer le diagnostic.
Depuis, le cancer s’est propagé aux poumons, aux ganglions lymphatiques du cou et aux os.
Une personne, cependant, a reconnu que quelque chose n’allait pas bien avant elle.
“Que Dieu bénisse ma mère”, dit Mathias.
“Il prend ces choses plus au sérieux et m’encourage à les vérifier parce que sinon, eh bien, je ne pense pas que je le ferai.”
Pour Mme de Weger, le diagnostic est survenu après deux ans de symptômes intermittents aboutissant à une suspicion d’accident vasculaire cérébral alors qu’elle était assise au travail.
Le scanner a révélé une tumeur au cerveau.
Après une opération de neuf heures, les médecins ont découvert qu’il s’agissait d’un sarcome cérébral rare de grade trois.
Bien qu’il ait travaillé pendant plus de 35 ans dans le domaine de la santé, il est aveugle.
“Je me suis dit : ‘Je suis en bonne santé, je vis une vie saine et je ne pensais pas que cela pourrait m’arriver'”, a déclaré Mme de Weger à l’AAP, ses pensées se tournant immédiatement vers les autres.
“Je me suis demandé : ‘Eh bien, qu’est-ce que cela signifie pour mon fils ?’
“Tout de suite, je suis allé… faire ce que je voulais, faire toutes ces choses, entrer dans ce mode, vous savez, essayer de protéger son avenir.”
Selon le Dr Bhadri, cette histoire montre pourquoi la sensibilisation reste essentielle.
“Plus tôt nous poserons un diagnostic, plus tôt nous pourrons commencer le traitement et meilleurs seront les résultats”, a-t-il déclaré.
Huit ans après son diagnostic, Mme de Weger se considère comme « une des chanceuses ».
Même si elle continue de vivre avec des problèmes d’équilibre, une fatigue cognitive et une perte de cheveux permanente due à la radiothérapie, elle considère désormais que le plaidoyer fait partie de son rétablissement.
“Je me sens obligée de plaider la cause”, a-t-elle déclaré.
“Je pense qu’il est désormais de mon devoir de parler au nom des personnes qui ne peuvent pas parler pour elles-mêmes ou pour leur famille.”
Le conseil est simple.
“Écoutez cette petite voix quand vous pensez, vous savez, que quelque chose ne va pas”, dit-elle.
“Et c’est OK de demander un deuxième avis et c’est OK de demander cette analyse.”
M. Mathias, aujourd’hui âgé de 29 ans, a subi plusieurs séries de chimiothérapie, de chirurgie pulmonaire, de chirurgie cérébrale et un essai expérimental de thérapie cellulaire CAR-T après avoir épuisé les options de traitement conventionnelles.
Vivre avec un cancer rare a changé sa façon de mesurer la vie.
“C’est le genre de chose qui fait comprendre, et c’est un cliché, que… chaque jour est un cadeau”, a-t-elle déclaré.
La Sarcoma Association of Australia and New Zealand espère collecter des fonds par le biais du Great Sarcoma Plank-A-Thon pendant le mois de sensibilisation au sarcome afin de financer la recherche et les essais cliniques.
L’organisation affirme que les efforts antérieurs ont soutenu la recherche menant à l’accès du PBS au pembrolizumab, un médicament d’immunothérapie, au dépistage par IRM du corps entier financé par Medicare pour les personnes présentant des variantes génétiques à haut risque et aux essais cliniques identifiant des traitements pour les sarcomes rares chez les adolescents et les jeunes adultes.
Mais pour M. Mathias, le succès commence par un résultat simple.
“Je pense que le premier pilier est de sensibiliser les jeunes et de faire passer le message pour qu’ils prennent les symptômes au sérieux”, a-t-il déclaré.
“Si nous parvenons à ce qu’une seule personne obtienne un diagnostic précoce et un meilleur pronostic, ce serait une énorme victoire.”
