Une famille du Queensland, sous le choc d’un grave coup dur pour sa santé, affirme que la sensibilisation du public à cette maladie incurable a permis à ses enfants de mieux comprendre leur état.
Matt Garnar, 48 ans, a reçu un diagnostic de maladie des motoneurones (MND) en mars de cette année, un mois avant que l’attaquant des South Sydney Rabbitohs, Jai Arrow, n’annonce son propre diagnostic de MND et le même mois, l’icône de l’AFL, Neale Daniher, est décédée des mêmes maladies.
La famille Garnar affirme que la sensibilisation du public à la maladie les a aidés, eux et leurs enfants, à normaliser ce qui peut être une période de solitude et de confusion.
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L’épouse de Matt, Hollie Garnar, 44 ans, et leurs trois enfants, Ali 15 ans, Taj, 11 ans et Tilly, 9 ans, vivent sur la Sunshine Coast après avoir quitté Victoria en 2022 pour un changement radical.
“Nous avons décidé de déménager dans le Queensland à cause de la météo et des autres activités à l’extérieur : c’est amusant, les enfants adorent ça”, a déclaré Hollie.
La vie idyllique qu’ils ont bâtie sur la côte n’était pas quelque chose que Garnars tenait pour acquis.
Matt avait survécu à un diagnostic de leucémie au début de la vingtaine, pour ensuite subir une grave rechute à la fin de la trentaine qui a nécessité une greffe de moelle osseuse et a failli lui coûter la vie.
“Nous sommes ensemble depuis 26 ans maintenant, depuis que je pense avoir environ 18 ans et Matt 22 ans”, a déclaré Hollie.
“Quand Matt avait 23 ans, c’est à ce moment-là qu’on lui a diagnostiqué pour la première fois une leucémie.”
Après avoir subi 12 mois de chimiothérapie et deux ans de traitement d’entretien, Matt a finalement reçu le feu vert.
“Et après cela, nous avons essayé d’avoir des enfants et, évidemment, nous avons eu du mal étant donné qu’elle avait reçu cette chimiothérapie”, a déclaré Hollie.
Après un échec de FIV, Hollie et Matt sont tombés enceintes naturellement de leur premier enfant, bientôt suivis de deux autres.
“Mais Matt a ensuite rechuté en 2017, une quinzaine d’années après la première, ce qui était inhabituel”, a-t-elle déclaré.
“Habituellement, si vous rechutez, cela arrive, je pense, au bout de cinq ans. Alors, cette fois, ils ont dit qu’il avait besoin d’une greffe de moelle osseuse.”
Heureusement, un donneur a été trouvé aux États-Unis et Matt a subi une greffe peu de temps après.
“Nos enfants étaient assez jeunes à ce stade, Tilly avait huit mois, Taj en avait un et Ali commençait tout juste à se préparer”, explique Hollie.
Mais le corps de Matt a commencé à s’arrêter et il a subi une crise cardiaque, qui l’a laissé sous assistance respiratoire en soins intensifs pendant trois semaines.
“Nous ne savions même pas si la réanimation aurait un effet sur son cerveau à ce stade et, bien sûr, tout s’est passé au moment de Noël, donc nous avons passé Noël sans lui”, a déclaré Hollie.
La jeune mère dévastée a déclaré que les médecins lui avaient même dit de commencer à réfléchir à l’opportunité de retirer Matt du système de réanimation.
“Mais, d’une manière ou d’une autre, il s’en est sorti”, a-t-elle déclaré.
Matt a eu un long chemin vers la guérison et a dû réapprendre à marcher, mais il est finalement revenu à la maison sans cancer et en pleine santé grâce à une greffe de moelle osseuse.
“J’avais l’habitude de dire que Matt n’abandonnerait pas parce qu’il ne mourrait pas par manque d’effort, c’est sûr”, a déclaré Hollie.
“Ce n’est pas sa façon de faire, il va se battre et il le fait.”
Cependant, une fois que leur monde est revenu à la normale et que la famille a fait un geste interétatique pour recommencer sa vie, un nouveau combat s’annonce pour Matt.
Alors qu’il travaillait à l’entretien du jardin plus tôt cette année, Matt a commencé à ressentir une faiblesse dans ses mains et ses bras.
Hollie dit que Matt commence également à ressentir des contractions musculaires et une faiblesse corporelle générale qui ne veulent tout simplement pas disparaître.
“Il a commencé à faire des séances d’entraînement, pensant que cela l’aiderait. Cela n’a rien fait”, a-t-elle déclaré.
« Je ne sais pas pourquoi, mais au fond de moi, je pensais que c’était un problème nerveux.
“Il s’est retrouvé avec une faiblesse dans les mains ou les doigts, il ne pouvait pas ouvrir le paquet et il m’a demandé, à moi ou aux enfants, d’ouvrir les chips et des choses comme ça.”
Après environ trois semaines, alors que ses symptômes continuaient de s’aggraver, Matt est allé chez le médecin et a subi une « montagne russe » de tests et d’échographies avant de finalement recevoir un diagnostic de MND.
La MND est une maladie neurologique à évolution rapide et potentiellement mortelle qui affecte les nerfs qui contrôlent le mouvement, la parole, la déglutition et la respiration.
Il n’existe aucun remède connu.
“Nous avons été choqués, car comment quelqu’un, comment une seule personne peut-il endurer autant de choses ?” dit Hollie.
Hollie a déclaré qu’après des années de lutte contre le cancer – et de victoire – il était difficile d’accepter que MND ne lui “donnerait pas une chance”.
“Quand on vous donne ce diagnostic et qu’on vous dit que vous ne pouvez rien faire, vous avez l’impression de vouloir vous battre”, a-t-elle déclaré.
“Nous avions l’occasion de riposter, mais nous n’avions rien pour la combattre.”
Une star du sport sensibilise le MND
Hollie a déclaré qu’elle et Matt avaient eu du mal à annoncer leur diagnostic à leurs enfants.
Elle a déclaré que même si leur aîné comprenait ce qui se passait, les deux plus jeunes avaient besoin d’explications supplémentaires.
Jusqu’à ce qu’ils obtiennent l’aide de deux personnalités sportives.
“Avec tout ce qui s’est passé dans les médias ces derniers temps et le diagnostic de Jai Arrow, ils en ont vu beaucoup à la télévision et, bien sûr, la mort de Neale Daniher”, a déclaré Hollie.
“Ils écoutent et posent des questions et les plus jeunes disent ‘C’est papa ?’ et j’ai dit : ‘Oui, c’est la même chose’.
“Taj a demandé quel âge avait Neale lorsqu’il est mort et nous lui avons expliqué qu’il n’était pas très vieux.”
Hollie a déclaré que la discussion a aidé les enfants non seulement à comprendre la situation de leur père, mais également à normaliser ce que vivait leur famille.
“C’est bien dans un sens parce que cela crée non seulement une prise de conscience pour tout le monde, mais aussi pour eux et normalise quelque peu notre situation”, a-t-il déclaré.
Avec la couverture médiatique et la volonté de trouver un remède, Hollie a déclaré qu’elle avait contacté Matt pour qu’il participe à un essai médical afin de “lui donner plus de temps”.
Ils ont également pris des mesures pratiques, notamment des modifications à leur maison pour faciliter la mobilité de Matt et un projet spécial d’enregistrement sonore.
“Nous essayons en fait d’enregistrer la voix de Matt, afin de pouvoir effectuer des opérations de banque de voix”, a-t-il déclaré.
“Donc, finalement, quand sa voix avait disparu, il était toujours capable de communiquer avec nous en utilisant sa propre voix, sa propre voix.”
Après quelques jours sombres, Hollie a déclaré que, bien qu’il n’existe aucun remède, Matt combat son diagnostic à sa manière et admet que son combat contre la leucémie est toujours une histoire de survie.
“Cela vaut la peine de célébrer qu’il ait vécu aussi longtemps, c’est sûr”, a-t-il déclaré.
“Je pense que la principale façon de se battre pour Matt est de rester positif et d’essayer de vivre le plus longtemps possible.”
Hollie a parlé du mantra du couple et son conseil aux autres personnes passant par MND est de rester positif et de profiter au maximum du moment.
« Utilisez le temps dont vous disposez et continuez à sensibiliser les gens, car l’impact, rien que grâce à Neale Daniher et Jai Arrow, a été incroyable.
“J’ai l’impression qu’ils vont dans un endroit où ils essaient de trouver un remède. Alors j’espère qu’un jour, avec toute la prise de conscience, c’est exactement ce qui va se passer.”
Un GoFundMe a été créé pour aider la famille Garnar à couvrir ses frais médicaux et à soutenir l’avenir des enfants.
