Uma mãe revelou como um simples flash de câmera foi capaz de detectar um câncer infantil raro que seus gêmeos foram diagnosticados quando tinham apenas 3 semanas de idade.
Poucos dias depois de receber suas filhas gêmeas, o mundo de Maryann Oakley virou de cabeça para baixo. Ella e Eve Oakley tinham apenas 11 dias de vida quando Eve teve uma torção no intestino. e entrou em choque séptico e parada cardíaca. O recém-nascido apresentou falência de órgãos e precisou ser reanimado. Incluindo a remoção de algumas tigelas.
disse Maryann de Harrisburg, Pensilvânia. Semana de notícias que é apenas “complicação após complicação”, já que Eve está em suporte vital. Os médicos encontraram um tumor atrás de seu olho. que se acredita ser câncer
Como resultado, eles examinaram Ella e descobriram que ela também tinha câncer. Com apenas 3 semanas de idade, Ella e Eve foram diagnosticadas com retinoblastoma bilateral. Este é um câncer infantil que causa tumores atrás dos olhos.
“Os gêmeos passaram por seis meses de quimioterapia exaustiva”, disse Maryanne. “Eve a internou como paciente internada a duas horas de casa. Enquanto isso, Ella a interna como paciente ambulatorial. Meu marido e eu nos revezávamos para ver quem estava com Eve. E quem está com Ella? Portanto, nenhum de nós pode trabalhar durante esse período.
“Eve teve uma recaída de câncer duas vezes. (mais recentemente, cerca de 18 meses atrás) e Ella teve uma recaída novamente imediatamente após o término da quimioterapia. Ambas foram tratadas com irradiação a laser. E Eve também recebeu crioterapia para múltiplas recaídas. Ambas são muito dolorosas.”
Maryann tem documentado a jornada de sua família nas redes sociais. (@oakleytwinsjourney no TikTok e Instagram) pois ela espera aumentar a conscientização sobre esse câncer. Em um vídeo de outubro, Maryanne explica como um simples flash de câmera pode detectar retinoblastoma.
Ao usar flash, os olhos de uma pessoa saudável devem apresentar um reflexo vermelho na pupila (olhos vermelhos), mas um reflexo branco pode sinalizar um tumor. Essa condição é chamada de leucocoria, e a Clínica Cleveland recomenda que seja o sintoma mais precoce e mais comum do retinoblastoma.
“Um reflexo branco nem sempre significa cancro. E há outras possibilidades médicas. Mas acabou por ser cancro para as nossas meninas”, disse Maryann.
“Reflexos brancos também podem aparecer em tumores mortos. Naquele vídeo de mídia social você pode ver em um dos quadros que Eve tem aquele reflexo branco. Esse reflexo branco permanecerá pelo resto de sua vida porque ela ainda tem o tumor. Mas é considerado não utilizado.”
Até hoje, ver as pupilas brancas na imagem de Eva assustava Maryanne “toda vez” que as via.
O retinoblastoma é o câncer ocular infantil mais comum. E pensa-se que 60 por cento dos pacientes têm cancro num olho. enquanto 40% tinham câncer em ambos os olhos (como os gêmeos Oakley).
Embora agora as meninas os sintomas vão melhorar. Mas eles ainda têm compromissos regulares. e há equipes médicas distribuídas em três hospitais. Ambas as meninas apresentavam alto risco de recorrência. Como resultado, a mãe apresenta “ansiedade e ansiedade extremas” em todas as consultas
“Eles estão muito preocupados. E foi difícil para Eve porque ela ia ao médico com frequência. Pelo menos eles tinham um ao outro e superavam tudo como uma equipe. Sempre me refiro a eles como ‘Os Inseparáveis'”, disse Maryann. Semana de notícias–
Eve tem perda auditiva moderada a grave em ambos os ouvidos. incluindo doença do nervo auditivo. A condição foi descoberta durante a quimioterapia. Isso levou os médicos a acreditar que foi causado pelo medicamento usado para salvar sua vida quando ela teve parada cardíaca e choque séptico.
Como resultado, Eva conseguia falar muito pouco. e acabou de fazer sua primeira cirurgia de implante coclear. A família também aprendeu a linguagem de sinais para ajudá-la a se comunicar.
Eve receberá serviços de fala e surdos e deficientes auditivos na escola duas vezes por semana. Maryann gostaria de poder ter ajuda em tempo integral e viver com outras crianças como ela, em vez de em uma escola tradicional.
Infelizmente, a relocação não é uma opção. e porque ambos os pais não podem trabalhar a tempo inteiro (devido às necessidades médicas do filho), os fundos eram limitados. Contudo, Maryanne estava determinada a um dia matricular Eve em uma escola especializada.
“Meus filhos vêm em primeiro lugar, e vou encontrar uma maneira de levá-los para uma escola para surdos e deficientes auditivos. Eles lutaram muito por muito tempo. E não vou desistir”, disse ela.
“Minha mensagem aos pais é: Se você notar alguma coisa, vamos fazer alguma coisa. O primeiro passo é consultar um oftalmologista que possa aconselhar se houver algum motivo para preocupação. Muitas vezes não será câncer porque há outras preocupações médicas. Isso causa olhos preguiçosos ou um reflexo branco.”
Maryann pode ajudar outras famílias. Muito se ganhou com o uso das redes sociais para aumentar a conscientização sobre o retinoblastoma. Ela certamente evita dar conselhos médicos. Mas ela tenta apontar as pessoas na direção certa e ouvi-las.
Maryanne sabe como o câncer pode ser assustador para as famílias. Mas ela espera educar as pessoas sobre os sinais de alerta a serem observados. Assim, eles podem detectá-lo rapidamente.
“Os efeitos colaterais foram cansativos e dolorosos”, disse Maryanne. “Qual pai não gosta de ver seu filho sofrer? Mas nossa filha estava muito doente. Na verdade, não sabíamos que Eva sobreviveria por algum tempo. Mas a esperança é o que nos ajuda a superar.”
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