Uma criança que recentemente se tornou irmão mais velho morreu semanas depois de receber um diagnóstico sério. Permitindo que sua família chorasse, bem como se comprometendo a transformar sua perda em esperança para os outros.
Henry tinha 19 meses quando morreu. Passaram-se apenas quatro semanas depois que os médicos descobriram que ele tinha Síndrome de Barth, uma doença genética rara que causa insuficiência cardíaca. vários dias atrás, ele deu as boas-vindas ao irmão mais novo, Arthur, embora os filhos estivessem juntos há apenas um mês. Mas esses momentos são profundamente valiosos.
“Henry era uma criança muito amorosa. E vê-lo com Arthur tornou tudo ainda melhor”, disse a mãe Hannah Walsh. Semana de notícias“Estamos muito orgulhosos de ambos. Arthur recebeu uma bênção e ver Henry nele foi muito valioso.”
Henry foi internado na unidade de terapia intensiva pediátrica do Leicester Royal Hospital, em East Midlands, na Inglaterra. com sintomas de aumento do músculo cardíaco. Os testes genéticos revelaram posteriormente que a Síndrome de Barth era a causa de sua insuficiência cardíaca crônica. Ele deveria ter sua primeira consulta especializada em Bristol na mesma semana em que morreu.
Durante o dia, Henry é alegre e gentil. George, o pai de Hannah e Henry, disse que ele era um garotinho que tinha um “lindo sorriso”
Henry gosta de observar as pessoas. Acene para estranhos e vá para a cama normalmente Stickman ou Grúfalo reproduzindo
“Todos que o conheceram não puderam deixar de se apaixonar por ele”, diz Hannah. “Ele tinha o dom de tocar corações sem sequer tentar. É a sua pura alegria e natureza gentil que o faz brilhar ainda mais.”
Olhando para trás, os sinais já existiam muito antes de seu diagnóstico. Henry tornou-se cada vez mais letárgico. e começou a grunhir a cada vez. Sintomas dos quais sua família não tinha conhecimento apontavam para insuficiência cardíaca.
As radiografias revelaram líquido nos pulmões e coração aumentado. Os testes genéticos no hospital confirmaram a síndrome de Barth. Descreve o baixo tônus muscular. Dificuldade para comer e ganho de peso lento
“Com o conselho e a confiança dos visitantes de saúde, presumimos que ele era apenas um ‘pequeno’ bebé e que iria ‘superar isso’, mas eles estavam claramente muito errados”, disse Hannah.
A Síndrome de Barth é tão rara que muitos dos médicos que tratam de Henry nunca a tinham encontrado antes. Atualmente não há cura. Hannah espera que os pais e profissionais médicos possam compreender como a doença se desenvolve nas primeiras fases da vida. Então você não perde os sinais de alerta. E a família não terá que sofrer em silêncio.
A família espera aumentar a conscientização por meio da arrecadação de fundos. Uma página GoFundMe tem mais de £ 10.000 em doações para apoiar famílias afetadas e ajudar a financiar pesquisas sobre uma cura.
“Henry nos ensinou mais em 19 meses de vida do que a maioria das pessoas aprende durante a vida”, diz Hannah. “Ele nos ensinou o que significa o verdadeiro amor incondicional. Como é a força e a coragem no menor corpo? E quão precioso é cada momento. Ele tornou nosso mundo brilhante e cheio de amor.”
