Quarta-feira, 4 de março de 2026 – 22h20 WIB
Jacarta – As doenças raras são condições médicas que afectam uma pequena proporção da população, muitas vezes menos de 1 em 2.000 pessoas. Embora o número de pessoas afectadas possa ser pequeno, o impacto pode ser muito significativo para as pessoas afectadas e suas famílias.
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As doenças raras são muitas vezes difíceis de diagnosticar porque os sintomas variam e o pessoal médico raramente os encontra.
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Algumas das características das doenças raras incluem:
- Baixa frequência – cada doença rara afecta apenas um pequeno número de pessoas.
- Sintomas complexos e variados – Muitas doenças raras causam sintomas que se assemelham a doenças comuns, por isso o diagnóstico é muitas vezes tardio.
- Falta de tratamento específico – Devido à pesquisa limitada, muitas doenças raras ainda não possuem terapias eficazes.
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Na Indonésia, com base em dados nacionais, estima-se que 25 milhões de indonésios vivam com uma condição médica rara que afecta relativamente poucas pessoas, mas que requer atenção, tratamento e apoio especiais.
Embora exista um quadro jurídico para resolver esta questão, a implementação de políticas que afectam directamente a vida dos pacientes ainda é uma importante tarefa de casa para os intervenientes governamentais e nacionais da saúde.
A questão surgiu novamente durante a comemoração do Dia das Doenças Raras de 2026, quando especialistas e activistas de saúde salientaram que milhões de doentes ainda enfrentam incertezas sobre o diagnóstico, barreiras no acesso aos serviços de saúde e limitações no financiamento adequado para medicamentos, apesar de já estarem em vigor regulamentos de apoio.
Estima-se que quase 10 por cento da população total da Indonésia viva com uma doença rara, mas apenas cerca de 5 por cento deles têm um diagnóstico definitivo.
Isto significa que a maioria dos pacientes ainda enfrenta incertezas médicas e é improvável que receba tratamento adequado a tempo, especialmente em áreas com acesso limitado a instalações médicas.
O Doutor Professor Damayanti Rusli Sjarif acredita que as doenças raras não são um problema pequeno. Mais de 6.000 a 10.000 tipos de doenças raras foram identificados no mundo.
“Existem 10 mil doenças e cerca de 10 por cento dos indonésios têm doenças raras. Isto é uma preocupação noutros países. A ideia é que o país se adapte às doenças raras”, disse ele.
Ele acrescentou que as doenças raras não são doenças comuns que possam ser tratadas com uma abordagem geral. Muitos casos são genéticos, ocorrem na infância e requerem terapia especializada que nem sempre está disponível em instalações médicas convencionais.
